F,女,1997年出生。独生子女。轻度智力障碍。2015年毕业于上海市黄浦区特殊教育学校——阳光学校,同年入学上海市长宁区特殊职业技术学校——长宁区初级职业技术学校。2017年考入上海市某普通业余大学,酒店管理专业。
外公外婆结婚了
我女儿是在1979年出生的,刚出生的时候很漂亮。后来长大读书的时候,发现她脑子不对。
我和妻子检查过原因,跑过很多医院了。其实这个事情跟我老婆有点关系。我和她结婚之前,并不知道她有轻度癫痫,是她瞒了我。我也不知道她怀孕的时候偷偷吃癫痫的药,等到孩子生下来之后,偶然有一次我看到她发作,才知道她有这个病。在上海这个病就叫羊癫疯,现在叫癫疾。
当时科技还不发达,我也不清楚遗传之类的事情,就没想那么多。一心想着养我女儿成才就好了,也没想着离婚什么的。我老婆还一直犯癫疾,而且有了女儿之后越来越严重了。
我老婆因为有癫痫,身体一直不好,大概2011年1月份去世的。那时候很悲剧的,事情一件接一件,像灾难一样。
妈妈爱跑常出走
我女儿刚出生的时候,没看出什么问题。小时候很活泼、很聪明,也很调皮,基本跟正常孩子没差别。上幼儿园的时候还没有发现问题,上小学的时候才发现的。
到了二年级下学期之后,老师说她读不进去书,文化课始终跟不上,很简单的东西都记不住,加上她很调皮,我们就以为是多动症,到处给她看多动症的病,一直看不好,差不多拖了一年时间。
到了三年级,老师说像你女儿这种情况是不能读下去的,就想让她弃学。一个华东师大的教授帮她测试,测出来说她是低能,但是具体情况我还是不清楚。反正那时候学校已经不给她读书了,我只能去区教育局反映情况,因为我觉得她有读书的义务和权利,不管怎么说你不能剥夺她这个权利,你可以根据情况帮她转学或者转到低能学校。
在我的反映下,教育局就说让她跟跟班,也没留级。她就每天早上去读书,晚上放学回家。但是我还是没放弃给她看病,后来在南市区妇幼保健院,找到一个专门看多动症的专家,他就把我的家史问了一遍,最后说是遗传造成的,是遗传了她外婆家那边的家史,再加上吃癫疾的药就更危险了。那时候我才知道这个药是坚决不能吃的,对小孩来说伤害非常大。
不读书之后就开始往外面跑了,大概十几岁的样子。经常这样的,后来派出所都不管了,我们都知道她自己跑出去,又会自己回来的,也就不管了。每次跑出去蛮久的,有时候好几个月都不回来。
可是着急没用的,她自己愿意跑出去的,管都管不住。她出去就乱来,有时候派出所把她抓到了,她就告诉他们地址,派出所就联系到我,我把她领回来。
那个年代呢,在这个问题上还想不了那么多,而且当时的避孕措施也没那么多。那时候她小啊,不能做这个事情的。(声音提高,眼神警觉)年龄小还没发育好,她之前就算跟人家发生关系也不会怀孕,所以也想不到避孕这种事情。但是到了十八岁,有次隔了好几个月回来,才发现已经怀孕六七个月了,肚子很大了,孩子也不好打掉,只能生下来,生下来的这个孩子就是我外孙女。
她知道自己怀孕了,所以就回家来了。孩子父亲是谁,她哪里搞的清楚,问她她自己都不知道的。
孩子出生之后,基本上是我和我老婆在照顾,我女儿没有能力照顾啊。不过外孙女跟妈妈也蛮亲的,但是她妈妈控制不住自己,跟之前差不多,一跑就是很久,有时几个月才回来,没法好好照顾孩子。
她什么都能听得懂的,就是不懂文化,不识字,不晓得自己的名字怎么写。听、说基本可以的,但是跟她交流时间长了,她就乱了。三十多岁的时候,跑出去后生病了,治不好去世了。
去世是2009年9月,肺结核。
八岁方才有户口
那时候我们住的是棚户区,很简陋。小F妈妈怀孕回来了,我又不能责怪她,肚子已经很大了,不能引产。好在她妈妈体质蛮好,1997年11月份把小F顺产出来,整个过程很快。
当时完全没有发现问题。小F小时候很可爱,跟她妈妈一样很漂亮,一点都看不出问题。
她小时候主要是我带。她妈妈经常跑出去带不了,外婆身体又不好,也没什么文化,不会带孩子,所以基本都是我带的。
她没有上过幼儿园,因为没有户口。不知道爸爸是谁,不好办户口。九虚岁的时候,有一个新政策,就是不管什么样的情况都可以报户口,报了就可以入学。这段时间我就到处跑,教育局、市里啊,把所有材料准备好才办下来户口。
老师同学喜欢她
户口办好以后,九岁才上的小学。我当时报的是光明小学,去面试,教导主任觉得小F不行,建议去做智商测试。如果检查出来有问题,就转到特教学校。
我带她去第六人民医院测智商,测完后我脚都站不住了,感觉整个身体都在往下瘫。她的情况和她妈妈一样,都是智商有问题,好在她的智商比她妈妈高一点,但我心里总归不舒服,心想肯定不能进正常学校了。后来就去北京西路的阳光学校,学校还蛮远的,我每天都要接送,我当时就开着残疾车一边做生意,一边接送她上下学,外婆不行,有时候她妈妈也接的。
她跟老师、同学的关系都很好的。小的同学都叫她姐姐,一到九年级,每个班级的同学都认识她,都很喜欢她。她也帮老师做很多事情。
在学校当过很多的,比如大队长、升旗手,还有班长。
不怕吃苦练特奥
小F在学校表现很好,最突出的就是在2007年世界特奥会的表现。
说起来还蛮幸运的,她要是到正常学校还没这么好的运气,在这个学校,老师教什么东西她一学就会,能力也比较强,做什么事情都有抢先的机会。比方说有一次她代替别人参加比赛,学校发现她在运动方面很厉害,有很多强项,都是第一第二名,而且毅力很好,到第二年就选拔她去黑龙江参加2007年世界特奥会的轮滑培训,特奥会正式比赛的时候,轮滑世界第二;2007年特奥会还参加了游泳比赛。从这之后呢,我慢慢开始有了信心,总算看着点希望了,还蛮欣慰的。
特奥给小F的影响非常大,如果没有特奥,小F可能不会有那么多快乐和成就,更重要的是特奥是她喜欢做的事情,她很勤奋,不怕苦、不怕累,特奥给了她信心和勇气,我觉得这个很关键。
说实话,我们没有做特别的教导,我的文化水平也不高,说不出什么大道理。小F之所以坚强,我觉得是出于她对这件事的喜爱,她有兴趣去做。还有可能是家庭的压力让她更坚强,更有责任感,她希望这个家庭更好一些,让外公过得更好一些。当时的特奥口号“你行我也行”也激发了她,学校和社会多方面也给了她信心。小F自己也很懂事,以自己的努力为学校争光,老师们都很喜欢她。家庭给她的只是鼓励、支持。
祖孙相依早当家
她每天就很早起床,不怕辛苦,也不用人督促和叫起,自己很独立。因为就一个孙女,再加上她智商不好,我就蛮宠她的,小时候不让她干什么活,到了五六年级她基本上可以帮忙家里做做事情,打打下手了,比如洗洗菜啊,扫扫地啊,拿拿东西啊,出去买点东西啊,那时候她思路就很清楚了。到了十几岁上了中学,本身在学校也学了很多东西,就经常在家里做做饭、炒炒菜啊,学以致用嘛。
我没有刻意教育过,但是平时会跟她讲清楚做人的道理,她听进去了,这点我很高兴。现在她长大了,知道外公生活不容易,也帮忙做一些力所能及的事情,比如学着炒一些简单的家常菜,照顾一下家里人,蛮体贴的。
母亲节里思母亲
心事我可能说不清楚,但是我能感觉到她有时候很低落的,她知道自己没有爸爸妈妈,尤其到过母亲节的时候会介意的,明显感觉到她不愿意说话,很低落的。
她上学的时候妈妈还在世,关于妈妈的生活、性格、生病、去世的事情她都知道的。
她能理解的,我跟她说这个问题是没有办法追究的,她能明白。但是还是能感觉到她有一些情绪的,现在还好一些,小学的时候不行。比如一到母亲节,或者是听到或者教书教到母亲两个字她就流泪,含酸,在妈妈这个问题上还是比较敏感的。爸爸两个字感触还不深,因为知道自己没有爸爸嘛,爷爷就像是爸爸一样。
叛逆期那个时候大概十七岁左右,就是无缘无故不睬你,有时候会哭,发脾气,老师讲她,会骂老师,不过之后也会知道自己不对,见到老师还是会主动打招呼什么的。大概持续了半个月左右,不长。我觉得她就是正常孩子的生长发育。
爱玩手机有朋友
看电影不太看,就是喜欢玩手机,在上面听听歌、看看动画片、上上网之类的。在家里喜欢做做家务,比如洗碗、自己炒菜啊。
她现在大了,不像以前喜欢让爷爷带着出去玩,那时候喜欢出去兜一圈,去超市啊,现在比较宅,不愿意出去,我有时候会让她出去跟同学玩一玩,沟通沟通之类的,她不愿意。但是如果有什么运动比赛,她就有精神有动力了,就不要待在家里了,再累再苦都不怕的,跑来跑去也不喊累的。
跟她经常一起玩的是一个孤儿,也要参加高考,还听说已经有了一个对口的单位,好像肯德基肯定是收的,但是她不愿意去。小F平时会跟她一起训练,有时候在一起聚会,比如同学生日啊,毕业啦,都会在一起庆祝庆祝。她们自己发展自己的朋友圈子。
外公脚残家境窘
我的脚不好,走路比较费劲。那时候社会上到处做生意,外滩十六铺很有名,可以通到宁波,浙江、江苏各大城市和港口去,没有现在这种高铁,大部分都是用船运输。运输都有固定时间,船就停在客运站码头。我们在那里等生意,就像旧社会时候的样子,等到人之后跟他们讲价格,比方说到城隍庙10块钱,谈好之后就拉着他们开过去。
那时候很乱,没有残疾证的人也上路,后来政府就统一规划了,规定所有残疾车一律不能做生意,只给残疾人“以车代步”,也就是说只有残疾人而且是下肢残疾的人才能开残疾车,给他们一个照顾,开个车方便他们出行。政府就像整顿交通一样,把没有残疾证的车子没收。
平时会跟朋友谈一谈,吃吃喝喝,谈一些生活上的事情,但是一谈到房子,我就走了。我最大的失望和遗憾就是房子。我以前是有房子的,动迁的时候我拿的是货币,不是房子,当时拿了10万不到,也准备买房子,但是以为房价不会涨上去就拖下来了。谁知道才几个月,房价就开始飙升,后来越飙越高,再也不好买。现在谈到房子,就觉得很懊悔,遗憾。现在没有房子,很可怜的。
当时正好遇到我老婆孩子生病,需要钱啊,当时给她们看病就花了好多钱。
现在的房子一千一个月,70多平米吧,比较小。和房东签的三年的合同,马上合同就到期了,现在这里的房子已经涨到两千了,还要和房东商量涨到什么程度自己可以接受。
生活来源主要靠退休金和低保,小F还有一些低保和残疾人的补助。以前参加比赛还能发一些奖金,吃住费用国家都包除外,还有一千多块,现在没有额外的补贴和奖金了。如果出去比赛,会给基本的东西,比如说服装、吃住,但是没有训练费和奖金了,会有参与费,只要参与就会有,算是鼓励奖,有一些慈善的味道,就是鼓励他们,鼓励社会关注他们。学校那边,每年还有200块的奖学金,小学的时候也有。
期盼未来皆顺畅
关于小F的成长,我真的经历了很大的心理转变,这个转变真的让我印象深刻。从出生开始没发现问题,到快上小学的时候检查出智障,当时真的很低落,觉得人生很渺茫。后来上学了,参加了很多比赛,获得很多荣誉,也就觉得自己有了希望和快乐。跟她妈妈比起来,我很欣慰,有时候我就想,如果小F是正常人,可能就没有了这么多机会和成就,也就没有了现在的快乐。上次有个教育局的人说,小F以后可以做一些自己擅长的事情,如小记者、小教练之类,因为她现在是特奥领袖,发展前景应该还不错。
她愿意上大学,我从不打击她,都是鼓励。后面走什么道路我不能肯定,我就尽最大的能力帮助和支持她,而且国家也在帮助和鼓励她。
我也没有多大希望,就要看她自己怎么选择和发挥了。希望社会和学校多给她一些机会,让她顺利一些。我希望在我有生之年看到她有稳定的生活,有保障的工作,身体健康,过得幸福快乐就行了。现在担心的一个是工作;还有就是她日后成家立业的问题,这个以后总归要考虑的,我希望看到她成家,幸福。