施祎，女，1992年出生。有一弟。智力障碍三级，唐氏综合症。2010年毕业于上海市浦东新区特殊职业教育学校——上海市忠华初级职业技术学校。2013年进入上海市某街道阳光之家。

       我们是经人介绍认识的，结婚时间大概是1990年吧，结了婚没几个月就有了她，刚生出来就查出来是唐宝宝，先天性的。

       刚生出来呢，就和其他孩子不一样，头特别小，脸黄黄的，感觉有点怪。过了没几天，出院之前吧，医生肯定也察觉到小孩有点问题，但不知道是什么病，就找我老公谈话，让出院以后再找个医院去做做检查。

       回家休息一段时间后，我们抱着女儿去了第二军医大学医院，医院专家通过目测基本断定是唐宝宝，但必须做染色体检查才能确认。我们对染色体这个问题一无所知，做了检查后，才知道女儿是21-染色体三体综合征，属先天性痴呆症。当时听到这个消息就像晴天霹雳一样，我和她爸爸都不知道怎么办了，在想生活为什么要这样对我们。

       女儿好像到一岁半还不会走路，大概要到两岁吧，小孩从出生我就自己带，到三岁的时候我们生了第二个小孩。她爸爸要工作，两个孩子都是我自己一个人带的。

       我们小孩不封闭的，该上托儿所就上托儿所，该上学就上学。那时候早，没有像现在这样的学校，幼儿园还进不了。她爸爸专门到残联去，联系了一个很小的两房一厅的家庭式幼儿园，她大概是两岁半进去的，全托，里面小孩不多，只有三五个，都是他们这种小孩。上到大概五岁，公立医院那里办了一个爱心幼儿园，国家首次办专门收这种小孩的幼儿园，不知道现在还有没有，我们就把她送进去，一年之后到上学年龄，就把她送到辅读学校。

       她和正常孩子一样，从托儿所、幼儿园到辅读学校一点都没落下，六岁上学，九年义务教育都在这里读完的，职校面试合格，又去上了三年职校。

       她喜欢上学，每天都自己去，还是班干部，班里没有大队长，只有她是中队长，整天管理人。学校每天会安排每个班的队长轮流站岗，轮到他们班就是她去。她那时候性格还蛮活泼的，很会拍马屁，看到老师会跟老师抱抱亲亲，老师和同学对她的态度都挺好，也蛮喜欢她。

       我女儿比较热心，她上学的时候，只要同学需要帮助，她很乐意去帮助他们，和同学们相处得很好。学校的一些慈善活动她也会积极参与，还经常到敬老院去为老人们表演节目，给老人们送快乐。教师节的时候，她也会送给老师自己制作的卡片和鲜花，感谢老师，我女儿还是蛮细心的。

       从辅读学校毕业后，进了忠华职业学校。进职业学校需要面试。不是这里辅读学校毕业的孩子都能过去，只有面试合格的孩子才可以。面试的时候，和你们一样，面试老师在教室坐好，问她的情况，跟她简单交流，她那时交流没问题，嘴巴挺能说，蛮活泼的。如果现在面试她肯定不行，现在我女儿差多了。

       孩子专业是老师安排的，老师看学生适合什么就给他们选哪个。忠华职业学校和这里的辅读学校是一个校长，对他们都了解，想着小姑娘喜欢这些，适合她，就让她去学习烹饪。

在职校的三年里，成长了蛮多。她每天回来会带不同的菜，烧了什么就带回来什么，还做些小点心带回来让我们尝。烧菜的材料我们每年会付点钱，不可能让学校出，学校经费也不够。除了烹饪之外，买肉、买菜也会教给他们。

       那时候看到她的进步，我和她爸爸心里都特别高兴。但家长都喜欢对孩子一手包揽，后来我也懒得叫她做。她习惯了什么都不做，回到家里就把房门关上，不管你。不过我女儿有一点蛮好，你叫她做，她肯做，我现在有时烧菜她偶尔会来看一下，我跟她开玩笑说你帮我烧菜，她会帮我抄一下，并没有真正做。有时我会叫她打扫家里的卫生，她也愿意做，不管怎样，她态度还是挺好的。若你不叫她，她不会主动做，但有些正常小孩你叫他做他也不做，所以，她这一点挺好。

       2007年被选上参加闭幕式，但她脾气犟，不听话，叫她这样她非那样，老师本来不想要她，但特奥会的导演坚持要她，她才参加的闭幕式。我也不太清楚，之前不知道有这么一件事，是她到职校我才知道的。我是学校家委会成员，有时会到学校开会，有一次和老师聊天，校长告诉我施祎比较倔，老不听话，当时老师急了不想要她，但导演点名要她，只好把她叫回来。直播时有很多这种小孩，但只有她有特写，纪念册里特地放了一张她的特写，其他小孩都没有。

       参加特奥会对她来说算是一段经历，在过程中收获快乐是最重要的。在活动中她很开心，老师也很用心地教他们，对于我们家长也是一次难得的交流机会，大家在这个过程中都蛮愉快的，特奥带给她一段永远美好的记忆。去年夏天的时候我们又参加了特奥组织的活动，2015年国际特殊奥林匹克东亚区施莱佛夏令营，在杨浦区体育场那边。

       毕业后经别人介绍去浦东新区阳光基地上班，这个基地不是我们街道办的，大概是市里公益性质的机构。在阳光基地待的都是残疾人，有智力残疾；肢体残疾，侏儒症，他们个子很矮，但智力挺好；还有盲人，各种类型的残疾人都有。刚开始带她去那里上班，她不适应，还哭了三天，后来时间长慢慢好了。

       工作一年后，老师叫她别去了，可能老师看她年纪还小，动手能力差一点，就让她待家里了。我那时候不好，比较忙，家里既有老人和两个小孩需要照顾，还有自己的事情要做，所以她在家我根本顾不上她。她自己慢慢就封闭了，那两年真的给她待坏了，她没有伙伴，自己和自己玩，后来多少可能有些抑郁，精神出了点问题，我带她去医院看，医生说没什么花头，可能跟智商有关系，具体为什么医生也说不清楚。

       我女儿从小到大，变化最大的就是现在，什么事都不管，也不跟你说话，性格脾气全部换了，她以前不这样。以前我儿子不行，家里一来客人他就跑进房间里，我女儿不怕生，家里来人，她都会跟人家说话倒水，跟人家交流，对人家很亲热。现在她不行，不喜欢跟陌生人说话，我儿子反而好了。

       她原来是蛮开朗的一个小姑娘，喜欢跟人家闹闹吵吵，以前做中队长，她虽然不懂，也会管管人家，尽管是瞎管，但就算瞎闹也行呀。跟她爸爸一起坐车出去，从上车到下车嘟嘟嘟说个不停，我那时候还嫌她烦，不想让她说，现在要她说她都不说，所以一个人真的不能封闭，正常人封闭起来没人交流都不行，更何况是他们。人都需要交流，需要朋友，她现在就一个人，也没有朋友，怎么办呢？爸爸妈妈就是她的朋友，我们经常陪她聊聊天。

       她爸爸回来说，施祎，过来坐我边上跟我聊聊天，但她就是不肯。每天回来都是直接回自己房间，把房门一关，不管你。有时候我进去拿东西，出来之后没把门带上的话，她自己马上就把门关好，真没办法，她不跟你交流。在家的时候，她就把自己关在房间里，听音乐，写字，她很喜欢写字，没事拿个东西在那抄写。

       为了改变她，我就和老师商量一下，让她去阳光之家，融入集体，跟别人多交流，有同学朋友在一起要好很多，在家里关着真的不行。

       过去她在家时，把门关着自己一个人待在房间里面，干什么都不出来，后来她习惯了，吃饭都要到里面去吃，一天到晚“咣”把门关掉，一个人待在里面，跟谁也不说话。后来我和她爸爸都不允许她这样，写字让她出来写，不能总待在屋里。

       前两天我们区里组织活动，带她去玩，一路上我啰啰嗦嗦跟她说很多话。我跟她说，施祎啊，你跟我聊聊天跟我说说话呀，她就是不理睬你。我们想尽办法跟她沟通，不知道为什么她就很封闭，好像不知道用什么语言跟你说，没话跟你说，现在就到这个地步。

       等我们老了之后，我们也不知道怎么办。现在川沙有个专门收留特殊小孩的地方，好像是个助残机构，挺远的，已经建好几年了。刚开始没人去，现在已经招满，想去也没地方去，外面排队的人还挺多。等我们老了再看吧，养老院也可以呀。

       国家最好多建立一些残疾人养老机构，把他们都收进去。我是不想让她去的，把孩子放进去真的就废掉了，关在那里不会有人教他们东西，不会有人专门管她，也不会有人跟他们交流，只会给他们吃好三餐饭。我们家长还可以跟他们聊聊天，每天沟通，像她要这本《古诗三百首》，她爸给她买，她没事就照着读读写写，在里面的话谁管他们呀。所以，国家不仅要建立收养残疾人的地方，还要把相关的服务措施做到位，多为他们的发展考虑。