《期盼有义工 带她入社会——H女士父母访谈记》(撰稿者:王姝文)内容摘要

       H,女,1989年出生。独生子女。智力障碍四级。2006年6月毕业于上海市虹口区特殊教育学校——密云学校。2006年7月进入上海市某街道阳光基地。

       我们在88年结婚,准确的时间是1989年11月24日傍晚5点17分生了小H。

小H读一年级的时候语文还可以,数学不行,计算能力很差。上数学课她是算不来的,一加一等于几,人家马上就算出来等于几,她要扳手指的,有时候手指也扳不清楚。数学老师不喜欢她,每次上课,本来一张桌子一张桌子排好,她不好,就把她的桌子放在一边,像有点歧视性质。

       也是老师跟我们家长谈,说她跟不上,一直拖下去不行啊,后来老师跟我们推荐说还是到辅读学校去好,我们两个学校跑来跑去,思想斗争很激烈。她在这里有种自卑感,被学生看不起的,别的同学要歧视她的,其实老师也看不起的,老师这样对待孩子,我们心里面也很难过。如果到了那边就是没人歧视的,她抬得起头。

       进辅读学校要测试智力多少,到同心路指定精神卫生中心测试的。专门测试你智商有多少,脑子是否有毛病。其实她还可以,里面一个院长说,和正常的智力就是相差一点点。

       辅读学校她就自己去。开始是我送去,她自己回家,我想,她会回来,肯定会去。开始我们也不放心,让她自己去上学,我就跟在离她比较远,至少眼睛看得见的地方,她走我就在后面跟。到了学校我跑进去问门卫,小H进来了吗,他说进来了。那我就放心了,以后就让她自己去。

       在密云学校,就是辅读学校,四年级的时候,回来跟我们谈,今天学什么了,老师上什么课了。因为后来话慢慢多了嘛,肯定的,从不会说,说不清楚,到慢慢的会说,说得比较清楚,也是一种进步,对吧。

       她现在应该是能控制自己的脾气,有时候她不开心,我就说不要发脾气。她说我知道,我发脾气会不聪明的,多发一次就笨一次(笑)。

       特奥运动会专门到特殊学校里去招人,规定你们这个学校有多少项目的。她们老师看小H身体好,像个运动员,就给她几个项目,举重,跑步,她都参加的。

我觉得现在带她训练也很好的,不单是带她出去比赛,也是锻炼自己的身体。比赛也重要,但是我觉得还是锻炼身体好,这样锻炼锻炼能开发她的智力,手脚协调,这有什么不好。在锻炼的过程中我们也在锻炼,蛮好的,有时候陪他们跳跳舞,觉得自己年轻了(笑)。

       印象深刻的就是特奥运动会,她都得金牌了,这是世界性的呀。还有今年7月15号到7月18号,十二个省市的特奥日活动,他们代表上海市出去的。我觉得蛮开心的,她开心,我就蛮开心的。尽管没有什么成绩,至少付出了,她开心了。

       参加腰鼓队是05年的时候。当初也是有两个腰鼓队老师走访,让她打打腰鼓,开发智力。因为像他们这样的孩子是手脚不协调的,打打腰鼓能够帮助他们手脚协调一点,我觉得蛮好的,这样才参加腰鼓队,里面都是有这样孩子的家长。大家一起创立这个腰鼓队,刚开始没几个老师,他们到每个街道进行走访。走访到家里,跟家长沟通,邀请孩子参加这个腰鼓队。

       06年从密云学校毕业后就到曲阳阳光基地,基本上是做手工。做红包,做洗杯子的海绵刷。有时候做牙签。饭店里用牙签,外面有一个套子套着,两根牙签放在一个套子里面,他们就做这个,很简单的。红包就是人家过年发的红包。做这些都是有钱的,就是很少,一个月大概几十块。

       现在上班的地方在曲阳。我跟小H说我送你,她说不要送,难为情死了,这么大还要送。她都是自己来,自己去。有时候下大雨,有家长不放心去接,我们不去的。她包里带着把伞,她说太阳厉害的时候撑伞,下雨的时候撑伞。就这样一直放着,一般伞不离身的。

       以前残联给我们小H介绍过工作,她去面试过。后来我们残联一个劳动课的老师问她,小H说我还是适应在里面,外面我不适应。这个老师哈哈笑了,说那就算了。她觉得怕,我告诉你为什么不适应。一个是路远,到时候什么地方也不认识,还是要我陪,她就担心这个。如果有两个同学一起来回,那她还可以。以前她也去过江湾那边,就在外国语学校门口乘公交车,875路,有三个小女孩一起去,她也要去,很开心的,说好几点在那边碰头,一起过去。

       这个社会有爱心的人毕竟少的。香港的、台湾的,比大陆的人更有爱心。

       我们当时在市里上课培训过,在台湾,像他们这样的孩子就业,专门有一批义工陪他们上班下班,一直陪到他们自己会去会回来才放手,我们上海肯定没有。

       其实我现在真想有一个有爱心的人带她适应社会,这样真的好。比如说她在一个单位,不在阳光基地,到社会上单位里上班。有个单位的女同事,能够帮助她一起下班,一起上班,在工作的时候能够教教她,教过了她就会了。

       我希望她到社会上去。我们周末打腰鼓,从大连西路那边走,很多旁边的陌生人,或者像你们这样的小女孩,都会问她,虹口足球场怎么走,或者外国语学校怎么走。我跟她不是并排走的,她在前面或者我在前面。我会马上走上去,说就是那边。其实小H知道的,我说人家问你什么地方,她说外国语学校。我说你怎么不说,你就说,就在前面,可以说的呀。她就是怕。这说明什么道理,人家看不出她是智障,人家不知道呀,看不出的呀。上次有个单位到我们这里来,当我女儿也是志愿者。看不出的。

       我们想最好让她融入社会,但是很难的,对不啦。没有这种非常有爱心的人,为什么这样讲?我家里兄弟姐妹五个,两个哥哥,一个姐姐,下面还有一个妹妹,他们的小孩都比我女儿大一两岁,大四五岁也有,但是他们都不太愿意接近她的。都是自己家里的兄弟姐妹,其实很亲的,他们也都不愿意接触小H。这个社会,想要人家充满爱心,可能吗?我们也想过,只要她开心就可以啦,走一步瞧一步,没办法。

       如果我们身体好一点,长寿一点,她走在我们前面那还可以,那这样我就是没有后顾之忧了。走一步看一步,这个说不来的,到底以后发生什么,谁也不知道。最好的方法,哪一年有条件了,就是专门为智障人士办一个养老院,里面专门就是智力残疾人,也不要别的残疾人,那他们就是没有人歧视的,这样我们也放心的。