赵曾曾,女,1988年出生。有一妹。唐氏综合征患者,智力障碍一级。毕业于特殊教育学校——上海市闸北区启慧学校。2007年上海世界夏季特奥会形象大使、2006-2010年全国优秀特奥运动员。2009年入职上海棒约翰餐厅。
前生有缘今还债
孩子两岁过后,她爸爸有个朋友,在上海第一人民医院做医生。我们过春节去他家里拜访,他跟我们说:“小赵,你这个孩子有点……”他也不好多说,因为她爸爸已经快40岁了,生个小孩很宝贝。他说:“你有空把你女儿带到我们医院来,我们是朋友,你带过来,给她检查一下。”
检查后答案出来,医生就直接说了,比聪明人差,比差的人聪明。我就问,那她日后自理能力可以吗?别的要求没有,我只要她有自理能力,我会慢慢教导她,引导她。他说,自理能力是没问题的。她能自理,这一点我放心了,她就是发育慢一点。
我们双方家族都没有这种情况,没有遗传,我等于中奖了。我身体好,怀曾曾时候,从老式房子阁楼上摔下来也没把曾曾摔掉,那时候已经7个月了,在肚子里牢得不得了。大概前生和曾曾有缘,今生来还债的。
她爸爸家里亲戚都说,你把这个孩子送掉……不要她……把她丢掉。她爸爸回来说:“我不可能丢的,是我们自己生养的,十月怀胎生下来的。”你丢弃她,别人拣去,还不知道是谁抱去,更加可怜。还不如放在我们身边。只要我们活着一天,就会辅导她一天。我想,自己生下来,苦就自己咽,自己养大。
没发现曾曾的问题时,我小女儿就出生了。小的会带她一起玩,跟她做伴。一直到现在,小女儿对她都很好。晚上回来都跟她开开玩笑,和她打打闹闹。在我们这个家庭,曾曾还算幸福的,有个妹妹陪伴她,还有好多孩子没有兄弟姐妹,只有一个人。
爸爸不愿闭上眼
她爸爸检查出来肺癌,6个月后就走了。我们家老房子有阁楼,楼上楼下。我说:“曾曾,你上去睡觉。”她就躺在那屋。我陪在她爸爸边上,她只要听到我哭,马上惊醒,“笃笃笃”跑下来,坐在躺椅上,拉着她爸爸手。
后来看她爸爸情况不好了,两个孩子就哭:“爸爸,你不好死,你死了我们怎么办?爸爸,你千万不好走啊。”
她爸爸那时候担心——她爸爸太宝贝她了——我如果走了,你带两个女儿怎么生活?她爸爸临终前都不愿闭上眼,我到上海十年没有上过班,都是靠老公,将来怎么办啊?
我说:“你放心,两个女儿,只要我曾义活着一天,我会把她们带大。只要我在一天,我不会抛弃两个孩子,我会把她们抚养成人,讨饭也要把她们养大。”这样她爸爸才闭眼。现在回想起来,自己都不知道怎么走过来的。
她爸爸去世,我就要上班养活两个女儿。为了曾曾,我也不太好去太远地方打工。那时邻居们都在一块,互相帮忙,不像现在走动少。曾曾小时候什么都不懂,很捣蛋,说话又不清楚。都是老房子,端一盆水,不小心漏下去,下面邻居就又骂又打。两个女儿小时候都吃了不少苦。邻居花盆里养的花,曾曾去摘一朵。说真心话,现在社会环境两样了。那时候摘了一朵花,邻居就对着我们曾曾骂,用牙签把曾曾手上戳出一个个血印子。
……所以,上礼拜开家长会我就说,特奥会举办了,社会关注这些孩子,境遇大变样。我们有这样的孩子,一路走过来不容易,有亲身体会。你们这次出力办事〔做口述史〕,我很赞成。
当时,居委会安排我看管自行车车棚,离家很近。曾曾一会跑回家,一会到我那里玩。曾曾手上戳了这么多血印子,我看了心很酸,回来我就对邻居说:“阿姨,我们都是养儿养女的人,我养了曾曾这样的孩子,你也有儿子儿孙,每个人都不可能十全十美。她爸爸去世了,她妈妈还健在,你不要这样对曾曾。”
感恩学校有今朝
我们原先老房子在大统路那边,听说有一家启慧学校,就是专门收这些学生的,我就把曾曾送到那家学校。学校里读了两年,我家老房子动迁搬到这里。两年以后,启慧学校也搬到我们新房子旁边,真是幸运。
学校宫老师对她特别好,特别照顾,知道我们家情况。有时我上班,接孩子晚了,她就把曾曾放在边上,帮我多看一会,有什么情况都打电话给我。
曾曾水笔画画得很好,学校组织参加市里面的比赛,画的风景还得过奖啊。后来,临汾路那边一个老师说:“她爱好画画,你把她送来,我教她。”义务教曾曾。我上班实在没空,才不去的,本来一直在老师那边学画画。
在学校还学跳舞,《感恩的心》她跳得很好,参加闸北区表演;现在在家里,有时候你音乐一放,她迪斯科还扭起来,就喜欢看音乐片,看着看着还跟着唱。还有体育课。她跑步,参加特奥会,就是在学校开始跑的。
我经常对曾曾说:我们曾曾最聪明了,妹妹没有曾曾聪明,妹妹要向曾曾学习。她很开心,感觉到我是聪明。她也有自尊心,她也懂,不像别的孩子不懂,你如果说她戆度,她自尊心会受到伤害。有人跟她开玩笑,曾曾是傻瓜、戆度。她说你是傻瓜,你还没我聪明。她会跟人家对话。对这些孩子,一定要鼓励他们。
她一直参加跑步。天天走路上学,走路回家。从我们家里到保德路学校,起码走四十分钟,一开始我带她走,后来自己走。就一路走一路玩,边上看看,好白相,到学校大概要一个多小时。家里到学校有公交车,我故意让她走。她放学回来得早,到家里也没事;走走路,真的好,锻炼锻炼腿劲。
特奥明星学交流
特奥领袖培训回来以后,曾曾就开始参加比赛。那时候慢慢有各种各样运动会,闸北区有特奥会,每个区也都有比赛,曾曾都去参加。老师带去比赛,我们家长也跟去,我做了志愿者,一直跟在后面跑。
哎呦,曾曾喜欢运动,一下子看到有这么多项目,只要报名都可以参加,她每个比赛都要去参加参加。很多项目尝试过了,没有再参加,跑步是一直坚持的。他们有时候放学训练半小时一小时;后来专门到闸北体育馆的一个场地训练过,都是礼拜六礼拜天去的。
2006年,中国要办特奥会了,导演要拍宣传片,到他们学校选人,一次性就把她选上了。白天我在上班,晚上我下班回来,把门一开,曾曾对我讲:“妈咪妈咪,明天导演到我们家里来拍广告。”我说:“拍什么广告,你又在异想天开,做梦啦!”曾曾说:“妈咪妈咪,真的呀,不骗你的。”我说:“是伐?”后来晚上学校沈老师打电话来:“曾曾妈妈,明天电视台有个导演到你们家拍广告。”我想哦,这是真的。
第二天导演来了,拍了我们家庭,还有我们小区,讲特奥会宗旨“你行我也行”,讲“曾曾是我的孩子”,就拍电视了。
特奥会快开了,要拍宣传广告,就在闸北那边一个体育场拍。早上去的,下午开始拍曾曾。他们给了我一支口红,叫我把口红涂一涂,在曾曾面孔上亲一下,看上去好看。我说好啊,我就亲了。后来拍出来效果蛮好。
关心我们的人很多;曾曾也忙得不得了,和特奥会、电视台、特警一起去美国迎接火炬。上海电视台的人就喜欢和她开玩笑,说曾曾喜欢帅哥,说她嘴巴会讲,不得了。在餐厅工作也是,我那天带她去参加活动,她嘴巴最会说。我给她准备一个拖箱,衣服带好就去了。回来跟我说,“妈咪,飞机转啊转啊,晕飞机晕车,吐了。东西不好吃,我吃方便面。”美国东西吃不惯。在美国的活动很开心,很热闹,迎了火炬,还看到美国总统。
特奥会闭幕式,网上都搜得到,她和韩正市长把会旗交给下个主办城市。有时我想,时间久了,网上可能没有了。我小女儿讲,永久性的,抹不忒的!一打字搜索,哦,还在还在!
接下来去了阳光之家,曾曾不适应,她不要和那些孩子待在一起。我说:“你为什么不要和他们待一起?”她说:“待在那里没劲。”曾曾这样的孩子和正常人心态一样的,她觉得自己出过名了。我说你在阳光之家再待会儿,慢慢再给你找工作。待了几个礼拜,正好棒约翰招人,就去了棒约翰。
上班挣钱养妈妈
她爸爸去世,她看我整天上班很辛苦,大概十五六岁开始讲:“妈妈,等我大了,我找到工作挣钞票了,养活你,你不要这么辛苦了。”
棒约翰招聘的时候网上都有,是残联通知我的,我就带她去应聘,我想曾曾大概不行吧。她不紧张,我也不紧张。她回来说,应聘端盘子。棒约翰公司蛮好的,过了两三天就来通知,叫曾曾去培训。培训时我天天送她,曾曾进去的晚,在杨浦区专门一个地方,培训了两个星期左右。
每天回来都告诉我,今天我在单位做什么,做披萨、揉面粉、端盘子、迎宾。我说你做给我看看,她把门一开:“欢迎光临,先生女士请用餐,这边坐。”天天夹个本子,回来练习。
上班先做了迎宾,很多人认出她,“哎,你不是形象大使赵曾曾吗?”她也不谦虚,很骄傲:“是我。”站着比较辛苦,后来就叫她到后面包刀叉。她自己没想要到哪里,每个岗位她都做得蛮开心。
曾曾呢,最多不乖。上一次,经理打电话来:“曾曾有点不听话,包刀叉,多用两张餐巾纸。”后来我就打电话:“曾曾,在单位怎么样?听话吗?不听话就不做了,回家了,不做了。”“哎呦,我要做,我要上班,妈妈。”她就哭着跟我说,“我要上班。”我问:“那你错在哪里?自己怎么办?怎么去解决?”“我晓得了,妈妈,等一下我去跟经理赔礼,说对不起,我错了。”我说:“嗯,那就好。”
回家来我要教育她。“领导说什么话,你要回答他,知道吗?不好跟人家凶,知道吗?领导领导就是要领导你,要尊敬人家。听到吗?”她说:“晓得了。”毕竟这些孩子缺根筋,你不经常嘱咐不行。
经理叫她做事,她有时候会偷懒,不肯做生活,坐在那里玩。单位那些领导的确很好。我们做家长知道,这样的孩子很难管理,一个孩子一个性格,有时要发发脾气,难免情绪化。我做家长很包容。曾曾在单位有什么事情,我都怪曾曾不好。有时候把公交卡丢了,我叫她挂在脖子里,不要拿下来,她一拿下来,就没了。她上班,公交卡我都给她买了好几张。丢了她就在单位哭,经理给我打电话,我对曾曾说你二十多岁了,不要在单位哭。经理没办法,说,我公交卡给你用。我说,不要紧不要紧,我再给她买,没了就没了。经理和正常员工的确很好,和这些孩子打交道有难度,家长要理解单位员工和领导。自己孩子自己心里有数,多包容。
现在我们可以放手了,以前都在妈妈怀抱里,是妈宝。如果关在家里,放不掉手。
有次我和妹妹两人出去旅游,我要带她一起去,曾曾说:“妈咪,我不出去旅游,我在家里看家,防止小偷。电视里有很多小偷,我要管好家。妈咪,你们出去玩得开心。”你看,这个话说得就像正常孩子一样。后来我说:“妈妈到海南,带你一起去。”她说:“妈咪不好去,新闻上放了,那个飞机‘呜’一下就出事情了!现在不好去。”
如果不走出这个家,不跨进社会大门,是不会有这样的进步的,有些正常孩子很多事都不懂。说句真心话,这说明她在外面,和正常人在一起,是长见识了。在单位里上班,好多员工都是正常人,两样的,她改变了,进步了,社会上的事情也了解了。
曾曾她走到今天啊,真是不容易。她也是机遇,正好碰到特奥会,特奥会一下子把她启发了。特奥会结束,她毕业,棒约翰又正好把她招聘进去。离不开这两样。大人付出也不少,孩子是我们自己生的,不能怪孩子,她也想做一个正常人,也不想变成这个样子。我们大人要站起来,走出去。你大人如果不走出去,你把小孩关在家里,那小孩永远走不出去。