JL，男，1983年出生。智力障碍四级。2000年毕业于特殊教育学校——上海市杨浦区扬帆学校。2009年入职上海市棒约翰餐厅。

       我和JL爸爸都是上海人，是别人介绍认识的。我以前就住在浦东，JL爸爸在翔殷路，我是嫁到浦西去的，刚刚又搬过来。我们以前都是农民，一直在同济大学对面种蔬菜，后来又到邮政机械厂上班，也很近。

       以前种蔬菜很辛苦的，不像现在，哪怕你怀孕了也要干活的。我怀孕七八个月的时候也在做，后面没多少时间了，差不多就去养孩子了，有些人还要做到生。JL是在医院里顺产的，生出来是好的，医生打分也是满分，能吃能睡。但是他会吵，一直哭呀，一直不舒服，也不知道为什么，吃得也很少。要是知道他这样，肯定当初活就不做了，把他养养好。以前不管的，到了满月两三个月就出去干活了。小孩在家里没有人好好地带，都很忙的，靠老的稍带带。这个小孩，没有人好好照顾他，我估计也有影响的。

       家里很忙，有很多事情，就两个老人。奶奶也要干活，在社办企业上班，爷爷身体又不好。饿了弄个奶瓶给他，哭了嘛摇摇他，也不会给你负责任啊，一直吃不好，这样也给耽误了。我在家好好养，也不至于养到这程度。那个时候不舍得停工的，现在的人为了小孩什么都放弃，放弃工作。我们觉得亏心得不得了，小时候亏待他了。

       等到读书，JL又比人家差一点了。在正常班读了一两年，老师问他都懂，就不会写，小的时候他写字姿势就有点不对，我觉得他拿笔的手不力，写的字花不溜秋的，不好看。现在写字也写得不好看。他读书读得稀里糊涂，字都认识，拼音都会的，偶尔有个不认识的字问我，我们也不是很懂。后来翔殷路小学成立了一个辅读班，差的小孩都进去了，JL也进去了。他读得蛮好的，成绩还可以，就写字写不好，有时候看他写写弄弄，写的东西还有点道理，读了几年也忘了。后来翔殷路小学辅读班的学生统一到杨浦区小学去读辅读班，就到杨浦区去了，那个学校要大一点。他也很能干的，自己骑自行车过去，挺远的。他很认路，我不管的。

       小孩一直在家里也不好，我就到五角场那边问一下，给他介绍了一个残疾人做的工作。最早是在五角场镇那儿一个做鞋子纽扣的工厂，按照正常人的速度来，他做不好，他动手能力很差，人又小，又那么苦，他肯定很慢的。当时还是小孩，他又不知道赚钱吃饭，做了一两个月感觉他不行，就不做了，在家里。后来就到阳光之家去，也待了几年，一个月有几百块，我记不清了，不过到现在工龄都有十五年了吧。

       在阳光之家他们做一点零碎事情：做手工，做肥皂盒，用两面胶贴商标。他不是很勤劳的，我们也从来不叫他干活，动手能力是差一点。老师也讲他做的很少，人家做了几百块了，他就做一两百块，他们也计件的。有的小孩脑子不是很好，做活倒是很勤快，也有赚了很多钱的。JL也没有很要做的概念，一般的事情他都不要做。在阳光之家里玩玩，打打球，货到了就搬搬弄弄，很细巧的事情他不会干。

       阳光之家后来把JL送到棒约翰。杨浦区有几个爱心屋，专门帮助这种小孩，棒约翰也有一个“爱心屋”，有一个门面，相当于一个基地，有几个他们这种小孩，有人管理他们，教他们怎么做。后来其他门面也有爱心员工了，他在“爱心屋”那儿做了几年就转到了现在这里。他干活也不是很能干，想不到做到了现在。这是国家政策送给他的，他们棒约翰知道这个小孩这样，也不会要求他，所以做到了现在。

       工资肯定低的，但是他做了就好。一天到晚在家干吗呢？一天两天无所谓，时间一长人肯定要发呆的，又呆又戆，一直打电脑也不好。让他做，不管多少钱，让他有一种责任感。现在去接触人、接触社会，人也活络了一点，有上班下班的概念了。外面接触人，人际关系也好一点，事情也看得到意义。

       现在他辛苦是蛮辛苦的，很早出去，很晚回来。真的很晚回来，都快十一点了，也不知道在外面玩还是干什么。应该工作过八个小时，就可以回来了。一方面他笨手笨脚，另一方面他也老实，应该是八点半下班，下班了人家又要来点单，他又要干活。我和他说下班时间到了你就走吧，我们坐公交车过来很远的。他说不要讲，这样让他很没面子。他也没有“家里”的概念，就是上班。我们以前有家里做，有外面做，他又没有在家里做的工作，就在外面，我真是搞不懂，是自己出去玩还是在单位做得太晚，下班后可能有的店铺还没关门，他就到处兜兜转转。管得太多也不行，让他自己去吧。

       以前在大柏树那里，后来要离家近一点，我叫他调到这里来。原先餐厅里有个经理，我和他打招呼，他说：“我也不舍得他走，他蛮好的。”JL 干活不计较的，他干活干到很晚，等到没有人了他才走，所以他调走了经理会这样说。这里生意多，人辛苦，大柏树“爱心屋”人员不是很多，省力一点。老实有老实的好处，不能干就多做点，他回来家务也不要做的，人家也看得起他。

       他喜欢那儿的工作，有的小孩不做的，在家里啃老，他还挺争气。他在那儿管水吧，冲各种饮料，外面有人接着，蛮省力的，就是时间长一点。工资有的时候两千三四百块，有的时候也有两千八百块。有一次三千多块，这倒蛮好的，不知道给他加班费还是什么。我也不敢问，问了JL要讲我的。我不把卡放他身边。这个小孩会花钱的，你给他多，他多花，给他少又不够花。以前我给他少，一点一点增上去，现在一千块一个月，我也给他存一点。交通卡他自己出的，电话卡我帮他充，他不会计算。有时候回来说没电话费了，我说我给你充。他自己会充电话费，就是不会精打细算。以前十天给他三百块，一个月九百块，不够用的。多拿多用，给他一个限制，怕他手脚越来越大，现在一千块、一千一百块左右。

       他还没上学，他就要看火车了。汽车、火车这个东西他很有兴趣。以前还会自己画，一种公交车新出来了，他就画啊画，画得也不像样，没有人指导。他买了很多汽车杂志，给他零花钱他自己去买的，一本一本的，还蛮贵的。以前没有电脑，他要看喜欢的书，一本本看起来，什么发动机，什么型号，什么牌子，多少钱……他都懂。

       有次在浦东有个车展，我不给他去，我在浦西翔殷路那里，哪有空领他去看车展。他一个人去的，还有个老总给了他一张名片，他背了好宣传册回来。他就喜欢去看车展。应该是初中的时候。他就搞这个东西，从来不买东西吃。我想买东西吃，我不管你，买这个书买得太多，乱七八糟。现在该买书的时候，他开始买东西吃了，他说：“你讲的呀！现在我买东西吃，又要说我了。” 主要是他喜欢汽车，所以就给他绣一幅汽车的画放在他房间里。他的房间根据他的喜欢布置点东西。他不像其他小孩，在墙壁上贴了很多，以前好像也贴的，弄得乱七八糟，现在没有这个意识。很小的时候给他买了一部两边有小轮盘的自行车，小朋友玩的。教他怎么上车，一学就会，他技术很好，两个小轮子很早就拆掉了，本来四个轮子，后来两个轮子，就这样上路了，他也骑得很快。这个方面他倒不要人教的。我们去杨浦买助动车，他以前没骑过，买好就是他开回来的。这个大概是天生的，不用学的。

       现在有电脑了，以前没电脑到处跑去看。走动的朋友不是很多，微信朋友很多的，他们都是聊汽车、火车，都是一些火车迷、汽车迷。有一次他们几个说好到杭州去，有两个人来火车站接他。一辆车子新出来，他们去看了，JL手机里拍了很多汽车的照片。就是见面的朋友不多，碰不到人的朋友倒挺多。

       现在电脑都是他自己弄，我们也要问他。理论他是还可以的，实践比人要差一点。知识方面他都懂，国际新闻、体育新闻他都看。这方面他和正常男人差不多的，一般男人要看的东西他都喜欢看，像科技方面的，各个国家领导、首都，我也不知道，他倒知道。他也不怎么看电视，有时候弄弄电脑要么在看新闻。

       他有几个朋友，有时候朋友遇到什么事情，他好像很能干一样，说声“我出去了!”就走了，一本正经的样子。我说你能力都不够，还管人家，那么远去做什么啊。他要出去也很正常，但是又不放心，不让他出去又不可能。后来我就说不管了，让他自己去。你不让他出去，他也不开心，他说人家出去都开开心心地回来，我每次回来你们就这样对我。想想道理也对，我就跟他爸说算了，为他想想。我们心里还是不放心，他不回来我们睡不着的。

       他很早就去棒约翰做了，也没有找工作这个概念。国家有这个政策保护他们，不是真的不行的话，是不会让他们走的，除非犯什么大错。所以就是靠这个政策，他能做到现在。他也有脑子，现在做这个也可以。上次我们开会，有的家长抱怨不能同工同酬，我想国家能给你个机会也不容易，我不会抱怨，我感激还来不及呢。国家也很关心，不会退他们，外面的做得不好肯定就要你回去了。

       我们也很自卑的，别人问我们，你的小孩怎样，几岁了啊，给你介绍一个朋友？别人也不清楚情况，我说不好不好。现在让他结婚，谁嫁他？要么外地人，很穷的地方，小孩也差一点，老实一点，肯好好过日子。很难弄的，正常的小姑娘要求很高的，差一点的也要看条件的。我们家庭也不算差，工资也不低，不过也要有人搭线的······我倒是想有个小姑娘，家里穷一点也没关系。

       他圈子太小，他这个小孩，能够一起玩的人少，他比人家差，人家智商高，玩不起来。好的小孩朋友多，圈子大，这个时候都做爸爸了。最好每个区成立一个残疾人俱乐部，在这个俱乐部里，人家也不会嫌弃你，大家一起玩玩，有各种各样的活动，还可以交交朋友，眼界也可以拓宽。

       再有就是我们老了怎么办？肯定是我们照顾JL，JL 照顾我们是不可能的，我们照顾到做不动为止，那个时候怎么办？JL的工资又不是很多，靠JL靠不上的。只有国家来照顾我们。好一点的政策推出来，对我们的晚年、对JL也有个照顾。有的家庭，孩子比我们的还要差，他们说起来，情愿孩子先走，我们再走。我们要是看不到他，JL怎么办？我们就是存了很多钱给他，他能管得了吗？他没有子孙，养老怎么办？最好能有一个养老院，待遇好一点，养老院对这个小孩子能不能便宜一点？现在有的养老院很贵的，一个人的退休工资未必够。今后希望这个小孩的地位能有所提高，别人多照顾点。我们现在就是这几个问题。

       我们想想也可惜，很对不起他，没有养好他，我们的一生、他的一生都很苦、很悲凉的。现在年纪还轻，我们还没考虑得这么多。国家也靠一点，亲戚朋友也靠一点。现在就让他先工作，退休了能有点养老金，最好就让他们一直做下去。他要是做了几年不做了，身体吃不消了这该怎么办？我们也不好讲，最好国家也看到这个情形，能出个政策。