P君，男，2003年生。先天性智力发育障碍，至今没有语言能力。2008年左右在云南省昆明市残联开办的一所特殊幼儿园待过半年多。2010—2013年在民办昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心接受过约三年训练。离开蒙多贝自闭症儿童康复中心后，在昆明慧灵托养中心待过两三个月。此后一直在家安养，由母亲和护工照料。

       我们两口子都是初中毕业。我俩都是昆明嵩明小街村子里的，一个村子的，从小就认识，上学的时候在一个班，父母也认识。我20岁的时候，他也是那么大，他家人看我们俩人耍得要好，就托人来我家里说了媒。我爸爸妈妈觉得女儿大了要嫁人，村子里条件都差不多，就在村子里把我嫁了。

       我家有3个孩子，P君是老二，老大女孩，老三是男孩，正上小学二年级。老大和老三两个都很正常，只不过老三还太小，会不懂事、不做作业，我每晚要检查老三作业。哎，我有时候想想很累，觉得自己一直就在家里带着三个孩子，也没有出去看看外面，但是为了这个家我只能这样，好在我老公还是理解我的。

       我老公现在还在老家嵩明做生意、赚钱。我呢，基本上在P出生之后，就再也没有出去工作了，一直在家里带小孩啊。

       生P的时候，感觉不怎么好，就是不怎么顺利，想顺产，生了3、4个小时，不行，生不下来，就剖腹产了。

       （孕期）我们检查去的是县上的医院，医生建议我打掉，但我们不可能说是检查出来胎儿头大就不要了。再说，做B超，也看不出来什么，而且我生下P君，看着他也是很正常的，头也不大，整体还是很协调的，该哭就哭的，和其他小孩没有区别啊！很可爱的，会哭会闹，看起来挺健康的。就是几个月的时候，该可以坐的时候他坐不稳，该可以站的时候也不会站，带去昆明儿童医院看病，医生说是膝盖骨头软，让我们补钙，也没有检查出脑袋的问题。后来有一次，他姐姐带着他，不小心摔了，P君的鼻梁磕出了一点血，我带去儿童医院照了头部的CT，才发现有脑积水。P君9个月的时候，开始治疗脑积水。当时我连脑积水是什么东西都不知道！因为从来没有接触过，没有看见过类似得了脑积水的孩子，所以根本不知道这意味什么，想着只要把脑积水治好了，P君可能也就好了。

       小时候，P君病太多了，还有癫痫 ，一个星期发作一次、两次，直到8岁才没有再发作，所以我都是一直喂他吃饭，他自己不会吃饭，要人喂饭。到现在都是，他要是坐在桌边，我都给他系个围裙，垫着塑料餐垫，垫在碗的下面，拿着勺子，舀着喂给他吃饭，他有时会自己用勺子扒扒饭，反正筷子是不会用的。

       我带着孩子去北京看了两次。4岁的时候，去北京看了一次，那时候P君有些自闭症倾向，老是用头撞墙，我带他去北京的儿童医院啊、看自闭症很有名的北一六院啊，还有天坛医院啊、海津医院啊、博爱医院啊，都去过，没办法啊！现在就不用头撞墙了，但还是有自闭症倾向，不交流的。

       他从小就对水特别有兴趣。他小时候，我用饮水机接水，他就在旁边看，我去做其他事情，他就可以把饮水机里的水全部放干！屋里面流了一地的水，他就玩水。

       他生活不能自理，大小便都不能自理，穿衣服也是我来穿，刷牙洗脸、洗澡都不会。吃饭勉勉强强还行，要我们喂他，就这样也是泼泼洒洒的，就像几个月的小婴儿一样。所以说，他基本上没有自理能力，什么都不会。

       正常的幼儿园、小学没有上过。他就不能上学啊！第一，他生活不能自理，第二，他没有交流能力，你说什么他也听不懂，只会哇哇叫。学校也不会收这样的孩子，其他不理解的人，看他这样会害怕。特殊教育机构上了好几家。

       这个孩子费用挺大的，每天去学校接送啊，还有训练费用啊，还有护工啊，具体多少，我没有算过。一个家庭的支出都是爸爸一个人在外面撑着。费用上，能负担必须要负担，不能负担也必须要负担啊，毕竟是P君一辈子的事，是不是？要是能多学会一样技能，可能我老了以后，他能独立一些。

       P君不会交朋友，不会的，同学在一起不会交流。上学的时候，我们家长聚在一起说说聊聊，小孩就是各玩各的，互相不知道关心，没有感觉。别人跟他去说话，他不会理，因为别人对他而言是完全陌生的，说什么他完全理解不了。说实话，能去学校的孩子都算是病得不严重的，严重的孩子可能都进不去学校，因为有的孩子是完全瘫痪在家的。不过在特殊学校里面，我儿子这个也是属于重度的。

       他所有玩具都是带音乐的，我们家里沙发上这个小的DVD，里面全是他的音乐，儿歌，小孩子跳舞的儿歌，他听着就高兴，高兴就哇哇叫，不停跳啊跳的，很兴奋的样子，但是他不会哼，音乐不会哼出来，就是哇哇叫。他现在最喜欢运动，早上起床，9点吃过早点就去小区院子里遛弯，溜到中午吃饭回来；11点半的样子，吃完饭，也不睡午觉，他又出去了；下午吃了饭他又出去遛弯，在家里呆不住。他吃了饭，把大门打开，站在电梯门口，自己不敢按，也不敢下楼，就等着，等着护工带着他下楼。

       他小时候有些自闭症，会用头撞墙，后来我们从北京第16医院治疗回来就好了。他是有个性的，比如说，不像小时候他去哪里都是我走在前面带着他，现在他长大了，要去哪里玩，是他走在前面带着我去，牵着我的手就去了，反正他不会跟着人随便走。总体上说，性格还是乖顺温和的，不算暴躁的，他从来不打人，也不会发脾气，有时候看到其他小朋友手里的玩具，他会摸一下，但是很少去抢人家玩具。

       我不喜欢音乐，非常怕吵。因为P君从小的玩具都是带音乐，他在家就放童谣和儿歌，在电视上也只看唱歌跳舞，所有我特别怕吵。就是看电视，电视声音大了，我都觉得很烦，就想静静的。我个人有些内向，也没有什么朋友。

       不管怎么说，不管有什么学校、协会、机构，我心里都是煎熬的，有时太痛苦了，甚至想抱着孩子从楼上跳下去算了。这孩子，说实话，是一辈子啊，一辈子都这样，我老了以后就没有办法了，谁来照顾他？但是没有办法，现在只能这样，咬着牙坚持，就这样了。

       我们有家长的暖心协会嘛，在蒙多贝的时候我加入的暖心协会，活动还是都有呢，什么组织出游啊、聚会啊这类户外的，去看看大自然的风景，烤烧，还有室内的专家讲座啊、训练啊、体检之类的，种类挺多的。但是我不经常去，只偶尔去，带P君参加过一次体检，我自己一年听2次讲座了，户外活动不去的。

       有残疾症其实除了每年买医保的时候免费，其他方面没有什么特别的照顾。

       我个人觉得，现在国家税收挺多的，应该取之于民，用之于民。像我们这些障碍人士的家庭，应该要有一定百分比的经济照顾。反正我觉得P君办了残疾证没什么特别照顾，一个月180元的补贴，是用来交医保的，娃娃上学的时候，地方残联每年有2000-3000元的学费补贴，不上学就没有这个补贴了。

       我们家长就是希望引起政府、社会的重视，让这些孩子老了以后能有去的地方。我这个家庭可能还好一点，P君有弟弟姐姐。有好多类似的家庭只有一个孩子啊！等我们老了走了以后，孩子该何去何从？这是所有家长的难题，也希望政府在这方面能有所支持嘛。或者以后啊，希望政府办一个重度残障孩子安度晚年的机构，给他们一些特殊的关照。

       现在我们家长不算太老，有能力照顾孩子，但我老了以后，就不知道孩子应该何去何从了？虽然P君有兄弟姊妹，但是也不可能像父母一样一心一意照顾P君，因为姐姐、弟弟以后也会有自己的家庭，所以他老了以后是我最担心的问题。现在，我自己管着P君，我放心。以后呢？