Y，女，1990年生。先天性智力障碍。1996年进入陕西省西安某大型企业残联特教班就读至今。

       我是1965年的。1989年结婚，1990年3月生的Y，1995年生的C。

       当时我们单位有一套三室一厅的房子，我们和另一对年轻夫妇合住。那时候烧水、做饭都是用的蜂窝煤，不是用电，也没有天然气。我在客厅里生了煤炉，只是用来烧点开水，自己喝方便，来了客人也好招呼。放炉子的地方离我们的卧室很近，煤气就从门下面进到卧室去了。有一段时间，我几乎天天早上起来头都闷闷的，到外面去吹一吹就又好了。我一直身体好，根本没当回事儿。怀她的那个冬天好像也一直生着炉子，没想到煤气会影响胎儿。

       Y生下以后，我老公问我娃像谁，我说不知道。我就没看，就没想到要看，因为根本就没想到会生个不太好的娃，没想到会有什么问题。她能吃能睡，吃得跟个黑胖子似的，脸可大，不闹，睡觉时间长。“三翻六坐”之类的她都正常，别的孩子开始说话的时候，她也说话了。只是到三岁的时候，别的孩子能说连串话了，她不行，她的话好像都是蹦出来的，说得很短。她五岁的时候，我们跟前医院的医生就说让给Y做个CT看看。结果出来以后，发现她的大脑不太饱满。医生问我是不是怀孕期间中过煤气，我这才想起来了，才知道当时怀了她，胚胎发育的时候我因为经常中煤气，缺氧，影响了她大脑发育。

       我一直心大，有点没心没肺的。另外，之所以接受了，也是有一个过程：她小时候，只是看起来像个男孩，别的方面跟正常小孩差异不大，咱没想到她会智力发育有障碍，会像现在这样，咱当时只是想到她比同龄人差一点。没想到，随着年龄增长，他和同龄人之间的差距越来越大。事实上，人家一直在发育，随着经历的增多，各方面能力都在增加，而她停滞不前。

       从来没有（怨天尤人）。我怪也只怪自己知识太少，当时一点也不懂优生，不懂该注意些啥，不知道像现在的年轻人一样在怀孕前做一些功课。我当时就傻乎乎的，啥也不懂。

       Y的爸爸从来没有埋怨过我，也从来没有想过要放下Y不管，他比我对Y更心细。

       最开始我们没有想过要生二胎，都很单纯地响应国家的一胎政策。后来生C，是因为Y智力不好，说话不行，我们想再生一个给她做伴。

       之前某企业残联就有特教班，我知道的，具体怎么知道的我记不清楚了。她6岁的时候我们就把她送去了，班上大约有十几二十几个孩子，给买的有教材，从一册给教，一册、二册……认字她能认简单的，也会写，但数学能力弱，这些孩子普遍数学能力弱，“数”的概念很差。到现在，你问她：“你多大了？”她有时还会说“9岁”、“10岁”……他们这个学校挺好的，该上文化课就上文化课，该活动就活动，到点了老师会提醒孩子们喝水，每个人都有自己的杯子。某企业残联特教班就是特殊教育班2009年发展为“某企业残联阳光家园”，Y一直在那。我对某企业阳光家园真挺感激的。

       她平衡能力强，跳绳跳得挺好，也爱唱歌。歌词她记不清，但是哼哼调子什么的，她还行。

       她爱笑，面相看着可善良。好多人一看她眼睛，说：“这娃可纯了！”眼睛很清澈的，一点杂质都没有，不像一般正常人眼光里会有狡黠的成分。

       她小时候我们不让她自己出去玩，有时候跟她弟一起就在楼下玩一玩。慢慢地她大了以后，她自己不愿意出去玩，正常的小孩看她、笑她，她是知道的。她一看到那些小孩在一起，对她指指点点的，她就躲到一边，拉着我的手就走。

       她弟因为有个姐姐，就更懂得分享，更懂得去关照别人。对Y来说也一样，她因为有个弟弟而少了很多独生子女容易有的那种霸道。

       我真是天天跟娃在一起！我就算不想让她成为我生活的一部分我都没办法，我想甩都没地方可甩。我甩给谁去？

       她一般不发脾气，但是发起来厉害得很，闹，谁都管不住。她发脾气大多是因为她的愿望没有得到满足，她当时也许没发脾气，但过一会她总要撒出来的，找理由她也要撒出来的。她就闹嘛，说她要干啥干啥，提些无理要求，大人不让，她就哭，就大声哭。

       自从她6岁开始上学了以后，日子几乎天天就是这样：早上起来送她去上学，下午放学又接回来。没有什么大起大落、大悲大喜，都是些很普通的日子。

       国家现在政策好，对残疾人的福利也多，比如凭残疾证，到旅游景点可以免票或半票，坐公交、坐地铁不要钱。

好多这种家长会有这种心理，压根就不让娃下楼，甚至不带到公众场合。我们都是把两个娃一起带着出去玩。我是这样想的：你越无所谓，你的同学朋友也越无所谓。养一只小狗还需要带出去遛一遛呢，更何况她是个人，你得带她出去转转，要不还不把她憋死。我就无所谓：“我娃就是这个样子！我也不想让她成这个样子，可是她已经成这个样子了，我只能带着她。”

       她爸比我心细，我心大，他比较细腻，给他娃干个这干个那，我都是随便，觉得差不多就行了。

       我们（夫妻）俩在这方面也没有什么统一的感想之类，好像都是很自然地觉得：“这是我们自己的娃，我们有责任去接受她、照顾她。”我们也没觉得谁多付出了，谁少付出了，都是尽力多做一点。

某企业残联阳光家园另一王老师口述

       口述者：王老师，女，40岁出头，短发，神情有些忧郁，是Y班上四位老师之一。她女儿是Y班上的同学，长得白皙、秀气，自闭症患者，语言能力很弱，很少说话，喜欢一个人坐在教室后面拿一副扑克牌玩。

       这些孩子太单纯，很容易被人带走。有一次我带着我女儿在公园，我走前面，我女儿跟在我后面，有一个人起了坏心，把我女儿带上从另一条路上走到前面去了。等我发现，撵上去，那个人跑了。

       多年以前，这些孩子中程度好一些的，还可以进普通学校；后来有了教育产业化以后，学生的成绩和对老师的考评挂钩，这些孩子就很难进到普通学校了，因为会影响班上的成绩；这几年，特殊教育这一块不断发展，这些孩子进学校的机会又增加了。

       这些孩子现在主要由家人负担，父母在的时候父母照顾，父母不在的时候兄弟姐妹照顾。对父母来说倒也罢了，自己生的孩子自己可以任劳任怨，但是对孩子的兄弟姐妹来说，太不公平了，他们的负担无来由地多了一重。可以直白地说，这些孩子终身都是消耗者，这种消耗对家庭来说是很大的压力和负担。这些孩子大多根本就发不了声，自己也没有基本生活能力，如果社会不照顾，父母不在了他们真的就只能自生自灭。更何况，满18岁以后，他们就是公民，应该有他们最基本的权利。再说，这些孩子很可能是不合格的药物导致的，是受了污染的空气导致的……这些都跟政府的执政能力不无关系。政府凭啥不承担对这些孩子的责任？

       我知道我的孩子永远不可能好，我如果有一天去世，留下她怎么办？所以我希望我走的时候能把我的孩子带上。