D，男，1983年生。独生子。重度自闭症加精神分裂。从小一直在家安养。

       我是1954年的。我是1982年结婚，1983年生的这个孩子。那个时候国家提倡晚婚。

       我的家族和他爸的家族里都没有过D这样的情况，所以没有遗传因素。

       这个孩子生下七、八个月大的时候，我就发现他不对，他很闹腾，他和正常孩子是有差别的。他一岁七、八个月的时候，我正式走上了为他求医问药的路。各个大医院我都看遍了。去的医院多了去了，都按多动症对待。

       七岁的时候就发现他情绪有异样了，有一次他从电视柜后面就把电视机推倒了，把电视机屏就摔烂了。发现以后，我就带他到精神卫生中心，人家就确诊他有精神方面的问题。

       他今年34岁了，这34年来，除了他一岁多以前之外，后边不停地看病、吃药……所有能跑的医院都跑遍了，包括听人说农村的老中医看得好，有偏方，都去过了。办法也想遍了，好像不把所有能尝试的都尝试一下，心里就不安。

       他是一级，最重的，生活不能自理。残疾从重到轻分一、二、三、四这四个等级，他是一级。

       他的父亲因为承受不了这种压力，就选择了逃避。从2001年到现在，我就一个人带着孩子，他仅仅看过孩子一次。我们娘俩就这样一天一天地过来了。我的生活质量跟别人相差甚远，我也不比，我每天就是调节自己、安慰自己。

       我姊妹三个，一个哥哥，一个弟弟，他们时常在经济上接济我，觉着我一个人承受不了。我们离婚以后到现在，他爸爸就看过一次，给孩子掏过100块钱。那是2006年的事。从那以后，他再也没看过孩子，孩子病呀什么的，他都没有看过。

       我选择跟他离婚是想让孩子少受一点伤害。这孩子也闹人，但是我想着他是孩子的爸爸，别人不体谅，他应该体谅，孩子有病，孩子控制不了自己。

       D脾气上来了闹腾得，把家里砸得乱七八糟地，还自残！我现在对“心惊胆战”这几个字感受最深最深。

       跟D在一起，很难很难，有时候你不知道下一秒会发生什么。那两天他情绪波动的时候，分分钟我都在观察他的面目，用余光偷偷地观察，不敢正面看，否则他一会就怒了。

       现在在医院我心里是踏实的。为什么呢？因为有医生和护士，他的脾气起来的话，医院起码可以有一些干预，医生、护士、病友都能帮我。不像在家里，是一个封闭的环境，就我和他。再一个，这里有个走廊，可以带他在这里走走。他来这里减了十多斤了，原来240多斤，现在230斤。这里的锻炼挺好的。

       我在研究所工作，人素质相对高一点，但D这种情况我自己好像还有点不愿意到人面前去。我就把他带到没人的地方。哪儿没人，我们才去，都是躲着人走，不会去扰乱人家，让人家感觉到不自在。

       有时候他早上多睡一会了，我就赶快下楼买菜，推个车车，一次多买一些，有时候一次买一周的。我上我们家楼的时候，空着手我都觉得是一种奢侈。我现在力量也不行了，在楼下我就会想：“我不能空手上去，要不我买几袋盐吧！”我就想把重量分解一下，因为里里外外全靠我一个人。很多时候，只有他睡了，我心里才能想自己的事。只要他睁开眼睛，我就开始围绕着他。反正事可多可多。

       包括洗澡、洗头、理发，都是我弄。出去理发，一个是贵，再一个是路上，还有你去了不一定人家就有空，说不定有人在理，还要等，等的时候，他那些动作什么都怪异得很，我还得给人家说好话。干脆我就自己学着弄吧！

       像现在的爱心机构、托养机构如阳光家园，我们都上不了，他最基本的生活都不能自理。

       那个时候我最怕过的节日是“六·一”，还有开学的日子。看着人家那些孩子都背着书包，家长接的送的，或者有的朋友不经意在我面前说他们接送孩子上学了怎么的，……那个是我一直想要的生活，可是离我又那么地遥远。他长这么大，只在两个阳光家园里短暂呆过，后来都是因为各种因素，没再去了。

       他对什么都没兴趣。在他的能力方面，我已经想尽了办法，但他的能力的确是提高很难很难。

       他的好多细节、生活习惯呀之类，我都要掌握。从小到现在，晚上他大小便的时候，我从来没有躺着，都是站在他旁边等着，弄完给他把马桶一冲，他有时也自己冲，我给他说：“冲”，他就赶快冲。弄完等他睡好，给他把枕头调整好、被子盖好，我才睡。

       给他喂饭喂到23岁。

       他不知道男女有别呀，或者怎么着呀之类。

       他刻板，比如他记住一件事情，他就一直记着。再一个，一个东西在哪儿放，他是一定要放在那个位置。我是很随意地放东西，他好像就把那个顺序记住了。很多小事情，我都逾越不了。一个事情，他记住了，就不忘记。

       不是没有想过，太想再生一个了，就是苦于没有分身术，他一个人已经让全家老少够精疲力尽的了，光是他每天晚上不睡这一点就把人折腾得。我妈给他起了个外号叫“熬倒山”，我们那里的土话就是说他把山都能熬倒。

       他爸就不管，是一个粗线条的人。他就是孩子你不要闹我就行，我的爱好什么你不冲撞就行。他喜欢打猎呀、游泳呀、去山里头玩呀，不允许孩子丝毫影响到他。包括睡觉，他到时间必须睡，D你再闹由你妈带你，我不管。他什么都不给我搭手。

       他爸对我还行，但对这个孩子是见不得的，实在实在是见不得。在孩子问题上，比如说我想带孩子到哪儿去给看看病，他是坚决反对的，他认为是徒劳，是花冤枉钱，是把钱打水漂了。

       但凡这个婚姻有一点点可以挽救，或者说他这个人有某一方面的特长，尽管他脾气不好，我都不会放弃的，因为我知道我一个人独自带着这个孩子会更难，经济上会削掉一大半，他比我工资高；体力上，肯定也会有很多困难的。他光打这个孩子。后来我就说，这个婚姻坚决不能继续了，因为分分秒秒孩子都有危险。如果这个婚姻继续存续，他会变本加厉地打孩子，家里不会安宁。

       我们单位的领导非常好，每年我们单位都要照顾我，领导主动给我说：“宋师，你写个申请吧，你太不容易了。”我感觉我都愧对我们单位，愧对我们单位的领导。

       同事也给了我不少帮助。我有两、三个同事跟我都特别特别要好，帮我了很多很多。

       我也想尽我一点力量帮助别人，包括我们病区里面，有的也是一个人看护病人，有时候他们出去买个东西呀啥的，让我给看一会病人，我说：“可以可以！”我就一边拉着我孩子的手，一边管着他们的病人。

       D突然脾气爆发起来的时候，我现在根本没办法，所以我很害怕，分分钟都在观察他的表情，祈祷他能情绪平息。我没什么信仰，但是我就祈祷：“老天爷，你帮帮我吧，只要能让他平安无事度过今天晚上，不砸摔东西就行。

       人，不管你从事什么工作，有爱心是不容易的。

       作为我来说，孩子已经这样了，我还是应该尽量地把人做好。

       只要是对社会关注这个群体有一点点推动、一点点帮助的事情，我就愿意做。

       有一些这样的家庭把自己封闭起来，我是觉得没有必要，只有让社会了解这个群体的生存状态，才会促进理解。

       我给我们家长说，人生就是两个字：“舍”和“得”，你不“舍”就不会“得”，甚至你“舍”的时候也不要想很多。我总结我和D相依为命地这么多年走过来，其实我一直遵循这两个字。

       我也一直在尽我的力量去帮助周围这样的家庭。有时候倒不是刻意地要帮助别人，只是觉得自己那样做了，心里会安宁一些。

       我经常说：“上帝就给我手里发了这样一副烂牌，我力争把它打好一些。”尽管这么多年来孩子没有明显的长进，但我对生活没有放弃的念头，再辛苦，我每天要把房子整理得整整齐齐，孩子睡了，我要把地拖完，什么都收拾完才能睡。

       我很向往、憧憬悠闲美好的生活，但很难很难。日子嘛，就是这样一天天慢慢过去的，只要孩子每天乖乖的，我就很满足了。我不能说我有多么坚强，但我还是够坚强的了。

       我就想呼吁一下，让国家关注这种家庭的生存状态，关注这种家庭两代人的养老问题。在我们这样的家长走了以后，能有一个机构，让这些孩子能有一个地方可去。

       我现在什么都不怕，我就怕我自己倒下以后，D没人管。一有空，我就忍不住担心这个问题：“这怎么办呀？到时候有谁能收留他呀？”有时候我都在想：我是不是提前攒一些安眠药？我因为有这个便利条件，因为他吃的药都是这一类的，我攒一些，我自己不行了的时候，把他一起带走。我今年都64岁了，我不敢想得很远，不敢想将来怎么样，只是这么一天天坚持。