黄潇，男，1989年生。脑瘫，青春期后出现精神分裂现象。1998—2004年一直在各民办特殊儿童教育机构进行各种康复训练。2004年至今在陕西省西安慧心阳光家园学习。

       我1964年的。1988年结的婚，1989年就生的这个孩子。

       包括婚前检查、生孩子之前的检查，都进行过了，都没有异常。但孕期我窒息过。是顺产，头先出来的，也没有说头大出不来要用产钳啥的，是给我做了产道侧切。孩子生下来以后，大夫没说有什么不好的。孩子头发黑黑的，哭呀啥的都正常。生下40来天的时候吧，儿童医院派人来家里做保健，也没发现娃有啥问题。他吃奶也一直很正常。只是在我印象里，他婴儿期一直跟人没有对视，叫他的时候没反应。

       到一岁一、两个月了吧，黄潇还是没有翻、坐、爬，我们就说到妇幼保健院去查一下。去了以后，那个医生很有经验地问我：“他吃谁的奶？”我说：“吃我的。”医生问我：“认人不？”我说：“不认人，这个孩子谁抱他都行。”医生有点怀疑他是脑瘫。正常孩子如果一直吃的是母乳，肯定是早早地就粘妈妈了，但我的孩子没有。

       妇幼保健院的医生那样说了以后，我们又到第四军医大学附属医院找了我妹妹的同学认识的一个大夫——王大夫，给黄潇做了CT，结果孩子大脑发育明显不好。医生当时没有直接跟我说，是回避过我，给我妹说：“给你姐说让她放弃这个孩子吧！”因为如果是大脑有问题，治疗一般没有多大效果。

       你说我怎么放弃？根本就没办法放弃。我一直就想着他只是发育不好，就一直努力、努力。那些年，我们就想着孩子是有病嘛，就看病、吃药、打针。

       在孩子8、9岁之前，一直都在治疗。比如，在报纸上看到哪个地方有什么做脑子康复的，或者有什么药，就去尝试。反正该做的我们都做了，孩子也是把罪都受了，长期吃中药、扎针……！

       从孩子五、六岁的时候开始，我就没去上班了，一直带他。

       我最大的失误是太大包大揽了，一个人把孩子的事都揽了下来，不仅自己累，还不能使孩子他爸体会到我的累。我给现在的年轻人说：“婚姻中，对孩子的事、家里的事，一定不要一个人大包大揽，要让另一个人参与进来分担！”

       我儿子9岁左右，也就是1998年，我才知道北京有个“心心雨”在做智力障碍孩子的康复训练，我开始动心：是不是可以在康复训练这一块给孩子做一做？后来，我在报纸上看到西安雁塔区幼儿园有几个家长在做这个，就去找，就把孩子送到那儿。那个时候好像是100多块钱一个月。我们几个家长一起，一边自己学习，一边培训孩子，效果蛮不错的。

       1999年，我们三个，就是最初在雁塔区幼儿园办这个班的那个苏老师、现在“心心特教中心”的张晓强老师、我，在三爻村租了民房，继续雇陈老师，办了一个幼儿园，我给起的名字——心心幼儿园。

       最初的一年多我们办得不错，但是在经营的过程中，三个人理念不一样，再加上各种各样的原因吧，大约2001年我和苏老师就退出了，张晓强一个人办。现在“心心”还在办，就是“心心特教中心”。当时收的是三岁到十五六岁之间的。因为孩子在三岁以前，还没办法确诊是不是特殊儿童。

       2001年左右，我从心心幼儿园出来以后，碰见了张涛老师，她儿子是自闭症。张涛老师的理念跟我挺一致的。2002年，我就和张涛老师投资创办了“拉拉手特殊教育中心”。最初，拉拉手特殊教育中心是按家长活动中心做的。因为我一直觉得这些孩子的康复训练主要在于家长。就像正常的孩子一样，家长的观念比较超前了，就能带动孩子，家长坚持了，孩子才能坚持；家长是孩子的第一任老师。

       2003、2004那几年，我们拉拉手特教中心的训练效果特别好。很多孩子来的时候没有语言，或者有各种行为问题，我们就有针对性地通过对接球、走平衡木、匍匐前进、手绕圆等运动来训练他们。那些运动都挺苦的，对孩子们来说就跟我们现在练瑜珈一样，难度很大。但是，确实有效，孩子们长进很大，家长也看到了希望。

       回想起来，1999-2009年，办“心心幼儿园”和“拉拉手特殊教育中心”很有成就感，但也很辛苦。

       2009年的时候，西安已经有十几家特殊教育的机构了，再加上对专业水平的要求越来越高了，社会工作专业的学生、教育学专业的学生都涌现出来，可以参与进来了，我就感觉到我这种非专业的该回到我的位置了，所以2009年我退出了。张涛老师至今在做“拉拉手”。

       2004年的时候，我把黄潇送到西安慧灵了。一是他已经十四、五岁了，长得又高，“拉拉手”的老师弄不动他了。二是我在“拉拉手”管后勤，琐碎繁杂，成天忙得很，管不上他。三是我想让他在慧灵过一种新生活，锻炼他的生活能力。

       西安慧灵非常好的一点是社区化服务，白天孩子们在日间服务中心，16:30回住的地方，住是在单元房里面，一套房里住6个孩子、一个家庭妈妈、一个助教老师，模拟的是家庭式的生活。家庭妈妈负责做早饭、晚饭，打扫卫生、收拾，孩子们回来后陪孩子们。

       我现在尽量让他做一些事，简单的家务都让他做。比如说扫地、叠被子、拖地、洗自己的裤头和袜子，做得怎么样不说，就要让他知道怎么做。我看重的是他做事的过程，他去做事了，就会少一些对家人的不断要求。他一做事，注意力就会转移一些。

       有这样孩子的家庭发生变故的非常多。并不是每个人都能承担这样的责任，有些人承担不了就逃避。如果社会的保障好一些，这些家庭的负担不那么重了，那么这些家庭就可能矛盾少一些，和谐一点。我们这些家长里面，有些本来是大学老师、法官、银行高管，因为要照顾孩子，就把工作辞掉了，放弃了很多。没有了工作，家里的收入少一份，矛盾自然多一些。

       我的婚姻发生变故，我也有责任，我顾了孩子，没顾上经营夫妻感情。但我顾不了！办学校的时候，那么多事要做，回到家孩子还是得我管，我哪里有多余的精力？就算回家了有老人能帮我管一下孩子，我哪有心情去谈情说爱？面对这样一个孩子，你心根本就闲不下来。

       这类孩子享受不到9年义务教育，是家长自己掏钱给孩子做康复，还要花钱到处给孩子看病、经常买药。而且，有这样一个孩子，夫妻两个中的一个就得放弃工作专门照顾孩子，靠另一个人工作养活全家。照顾这样一个孩子已经让人筋疲力尽，哪有精力去再养一个？更何况，生二胎如果还是这样的情况怎么办？即使第二个孩子是正常的，会不会从遗传的角度影响到第二个孩子以后的婚姻和生育？现在医学上好多问题都没有明确的诊断。

       我的朋友们担心我老了以后，我和黄潇怎么办。其实我不担心。担心又能怎么样？我只要把现在做好就行了。生命真的就是体验，体验自己走的那条路上的东西。

       我在经历了一些事情之后喜欢静下心来“悟”，不断地反思。带这样的孩子，父母太重要了。老师毕竟没有养育过这样的孩子，而父母是一点一点把孩子带大的，肯定比老师对孩子的了解多；再一个，老师没有父母和孩子之间那种血浓于水的关系，不可能非常耐心地疏导孩子，老师如果情绪不好，对孩子可能会比较武断。家长必须自己用心地去观察孩子，尽到一个家长对孩子该尽的责任。

       从2010年以来，我们有几个家长一直在为这些孩子的人权奔走。我会定期带一些家长去残联、政府沟通。政府办学校也好、办阳光机构也好，是为了改善孩子们的能力，让他们一天比一天强，一天比一天能做一些事情，尽量让他们接近正常。但是，这些孩子一般不可能变成正常孩子。那么，等我们做父母的百年以后，这些孩子怎么办？就算我们能给孩子留很多财产，他们也没有能力支配。谁来监管我们留给孩子的财产能有效地用到他们身上？怎样才能保证我们现在的很多政策，比如残疾人的养老、生活保障、护理补贴等，在家长去世以后，能继续落实到这些孩子身上？再一个，9年义务教育，这种残疾孩子怎样能享受上，是融合教育还是小班制？怎样保证这些孩子也享受到义务教育的权利？……我们希望在我们这些家长还活着的时候，能看到国家有一系列政策与行动，使这些孩子小时候有幼儿园上、有学上，让家长能安心地工作；他们生病了，能有医保卡去看病；他们就不了业，国家能有就业保障金；到这些孩子该工作的年龄，他们的保险、养老金这些，国家该帮他们交多少、家长该给交多少，都能明确规定，保证他们老了的时候，能像我们拿到退休金一样，拿到保证他们基本生活的钱。

       我喜欢“融合”这个词。为啥？现在我们这种孩子出去玩，往往引起围观，正常人觉得新奇。有融合，就不会了，因为如果正常的孩子和这些孩子从小就在一个学校里，从小就在帮助这些孩子，不仅对正常孩子心灵的成长有帮助，而且他们从小就见过这样的人，就会以很平和的心态对待这样的人。现在的封闭，把两种人隔绝开来，很不好。融合教育也是文明教育，需要赶快普遍做起来。