《我和你一样——徐天艺口述》(撰稿者:刘艺玮)内容摘要

       徐天艺,女,1997年生,北京工商大学嘉华学院在读。特奥志愿者。

       在参与特奥志愿者工作前,我在校学生会负责一些小型学院活动,完全没有接触过特奥。我去面试特奥志愿者时,老师只是告诉我有一个志愿服务活动,没有更多的细节。我对自己特别自信,英语也好,所以当时我没有考虑会遇到什么困难。我们之前也参加过一些和孩子打交道的志愿者活动,我想应该不会遇到多大的麻烦。

       第一次参加特奥志愿服务的时候,我还不是我们学校的主要负责人,只参与翻译。当天他们抵达的时间已经很晚了,老师说让我们先回房间休息,我觉得有点不太合适,毕竟这是我和伙伴的第一次见面,后续要跟他们搭档很久,如果不去迎接远道而来的伙伴,想想也挺不好意思的,就一直等到夜里十二点、接近一点。当时见面就觉得特别亲切,没有其他乱七八糟的想法,其中有一位小姑娘是唐氏综合征,她不像自闭症的孩子认生,一来就拉着你的手不停地说,虽然她讲的蒙古语我们也听不懂。

       刚开始通知我时,只是告诉我是去做全程翻译,后来发放名单,我看到表格才意识到自己是作为青少年伙伴参与到这个活动中的,但做得最多的还是翻译工作。当时一共有四个人,尤鲁特和他的妈妈,还有一位老师和一位蒙方的伙伴,其中可以听懂英语的只有尤鲁特。我们这边其实配有蒙古语的翻译,可能内蒙古和蒙古的语言还是有区别,有时候翻译说的他们也听不懂。因此全程最主要的是做英语翻译,其次就是照顾他们的情绪,最后还有一天外出活动,带他们游览北京,向他们介绍景点,一共在一起度过了六天。

       我们在去年11月也参加了美国青少年伙伴领袖的活动,前往北卡罗来纳州的学校做伙伴交流,我也在学校做过两次类似讲座活动的宣传。之前学校举办了一个国际周活动,学校的初衷是请我介绍经历,鼓励大家走出国门。后来我想可以借这个机会宣传特奥,当时是5月,参与过学校特奥活动的负责人都已经离开了。后来在2017级新生入学时,我就向大家介绍了特奥具体是怎样一回事。同学们就加我的微信询问,什么时候办活动,能收获什么。我想不管是出于什么目的,最起码了解会比不了解强。不求有很多人去参与,但是希望我能够通过自己,去传递一些内容让他们了解。目前我在学校里还在做特奥支持的工作,但是我想等我毕业了之后,暂时还找不到其他人可以接手。如果单纯地参与特奥活动,大概是三个月到半年一次。

       在美国期间,大部分时间都在开会,由当地的伙伴向我们介绍特奥活动在当地开展的情况,带我们去参观当地的课堂。美国跟国内有差别,而且差别特别大。他们是真正的融合学校,而我们有时候有点形式化,只是为了做活动,但没有融合到生活中,但是他们已经融合在了学校生活里面。美国会有些手工课,比如拼图、简单的写作,这些都是在他们普通学校有的,也在他们的课程里开设。但我们没有,可能特教学校是特教学校,普通学校是普通学校。美国的一节课大概是半个小时多一点,教室里还有小厨房,挺温暖的。其实具体的课程我也不太明确,当时更像走马观花,也同样待了六天,还参加了一个特殊学生秋季运动会。

       当时去美国时,学校和老师都不了解特奥,差点都没有批准请假,我一路申请签批,从辅导员到校长,签了整整一页纸才签下来。我原本心想这个事情应该挺好说的,这么大的活动又是给学校争光,结果让人难以理解。他们并不是不支持,而是不了解。我得跟他们从头讲,好比现在随便找一个人,拉着他跟他讲特奥的事情,肯定一次讲不懂,得让他参与进来才行,我当时都崩溃了,花了两天时间。我就跟每个人解释,特奥是什么,这次的活动到底是做什么的,主办方是谁,再把英文邀请函翻译成中文。我有点无力,这么大一件事,学校没有人关注,老师也不愿意过多了解。说实话当时我做了最坏的打算,如果没有办法请假,我就旷课去。

       在国外,这些活动组织起来可能更顺畅些。但是在国内组织活动需要场地、人员等一系列程序审批,再确定下来发放邀请函,举办活动的周期太长了。对于特殊学生和组织活动者而言,体验不是很好。尤其像我们学校参与的人一直在换,国际学院是两年一换,我们别的学院是四年一换,衔接性也不够。我们不太适合做长期活动,比如我六岁认识一位特殊伙伴,我们一起长到十八岁,这种可能性太低了。因为我们的初中和高中就可能不在同一个地方,大学有可能去国外或外地,不可能继续维持关系,时间周期太短了。但是我去美国的时候看到他们互相之间已经很熟悉了,大家可以一块玩。

       在国内给蒙古伙伴做翻译时,刚开始他对我稍有些陌生。后来我们一块出去做活动,他开始拉着我的衣服、跟着我到处走,我很感动。在通州培智学校的时候有一个小男孩叫小田,有次我们在外面做活动,我本身是个丢三落四的人,他会说,“姐姐我帮我你拿”“姐姐我保护你”。还有一位上海的伙伴叫小曹,基本每天都会给我打电话,他是一个自闭症的孩子,他给我打电话的时候,可能并没有听我在说什么,只是问我“你在干什么”。他可能也不在乎我到底在干什么,只是这么问,有高兴或不高兴的事都跟我分享,有时候给我打视频,比如“姐姐,我在上海某某地方”“姐姐我现在跟老师来了某某地方”,还跟他老师介绍我是谁,那时候我就感觉挺好的,这两个人都是去美国时认识的。

       我这个人神经比较大条,朋友特别多,也有一两个从小一起长大的闺蜜。平时我会跟我的融合伙伴一起打王者荣耀,就是打游戏。我跟我的伙伴有这样的联系,而且关系还不错,就是因为我们一块打游戏。不管他是自闭症还是唐氏综合征,他有什么病都无所谓,我觉得我们能玩到一起,我们就是朋友。

       所有和特奥有关的事情,都让我很难忘。我跟我现在的男朋友也是通过特奥认识的。去年5月,他也作为志愿者来我们学校参加活动,美国的活动他也有参与,我们就通过特奥结了一段缘。他其实比我小一点,原来是他们学校特奥志愿者的组长,同样也是做翻译,一来二去接触得就比较多。第一次认识就是我在等蒙古国伙伴来的那个晚上,他刚好下楼买水,当时聊了两句,他问我怎么不回去休息,我回答说在等伙伴来,他说,“你们学校作为主办方比较辛苦”,这样就算认识了。在这之后,我们家和他学校离得不远,经常一块吃饭。我们私下有时候也会聊特奥的事情,聊我们共同认识的某个老师或者孩子。在特奥中,他遇到工作问题也就自己解决了,还会问我有没有问题。东亚区Tracy和其他人都觉得很“神奇”,有一个上海融合伙伴曾经说,当时就觉得我们肯定会在一起,没想到拖了这么长时间。

       我们有次去上海玩,计划跟小曹见面,还给他带了礼物,但可能家里不太放心,就没让他出来。其实,我们也并不是只有在特奥活动的时候,才和伙伴联系,平时的时候也会像朋友一样发发微信,哪怕他也不听我在说什么,但就是享受这个乐趣。小曹也特别热情,总是给我们发消息,就比较熟络了。

在美国的时候,我们一起为北卡罗莱纳州秋季特殊运动会做志愿者,运动员也包括来自中国的特殊学生。当时裁判不知道有特殊学生,对他们有点凶,要求他们必须什么都做得特别好。刚开始时,我带着小田,他有点不高兴,虽然听不懂别人说话,但是他能感受到别人的情绪,后来慢慢地,他也能做得像咱们一样好。所以,在学生程度没有那么严重的时候不能放弃他,不能把他当作特殊学生去培养,他们可能只是比咱们稍微弱一点,但不代表他一定就是有问题,他学习差不一定就是智力低,只是需要多花点时间。在我看来,像小田这样孩子,能打游戏,也能跟我正常沟通,还能帮我看管东西,没有必要去特教学校。他在普通学校里面哪怕当倒数第一第二,但至少在融合的氛围中,社会不会在他毕业后给他贴上一个“特殊学校毕业”的标签。

       其实有时候我也会觉得,当我们知道他是特殊学生之后,给予的特殊关怀,对他们来说也是一种潜意识的标签。为什么同情他们?我不是说不该帮助,而是大家认为他们跟我们不一样,才会有同情心。但如果我们把他们看作朋友,和我们一样的人,比如说在游戏里,我这个“段位”打不上去,就让我朋友帮我玩一下,这很正常。如果他哪个“段位”打不上去,我说,“哎呀,那你别玩了,换成简单模式,我带你玩”,这种就是变相的歧视。

       能参与特奥是我生活中很好的一件事,其实我们学校相对也不算是特别好的大学,接触国际性的活动,尤其这种很正能量活动的机会也比较少。这个活动对于人性的传承是非常有意义的,是一件好事,对于学校来说也是一个闪光点,对我个人来说也是获得跟别人不一样的体验。做其他志愿者时,我会感觉谁来做都可以,但特奥让我产生一种感觉——换一个人就是不行,只有我可以。我对这件事很上心,不是为了获得一个证书或者评优的加分。当然我也有这方面的想法,但如果真的什么都不给我,我也不会撂挑子不干的。我刚参与进来的时候根本不知道会有证书,也没往这方面想,“莫名奇妙”地就被带去了。我就觉得这件事可以继续进行下去、很有意义,跟大学里其他的活动相比很独一无二,而不是为了凑数。