《为特奥发展献力献策——冯颖口述》(撰稿者:李惟妙、梁林秋)内容摘要

       冯颖,女,白求恩医科大学学士,上海医科大学硕士,第二军医大学博士。现为上海市复旦大学附属华东医院营养科副主任,上海市临床营养控制中心专家委员会委员。

       我是一名从事临床营养的专业医生。我的兴趣爱好非常广泛,平时喜欢旅游,喜欢接触新鲜事物,凡是我没接触过的或者是可能有机会接触到的,我都愿意尝试,即便与我现在的工作关联不大、将来可能不从事的工作,我也想有所了解,愿意去深入探索研究一下。作为医生,我会接触到各种各样的患者,而患者的健康不光包括身体本身的问题,还有心理方面的问题,所以说我接触也好、学习也好,都是为了让我更全面更详细地去了解患者的全部。

       高考时,我考取了白医大,可以说是一种缘分。每一个学医的人都知道白求恩。我选择营养专业,有很多人不理解,因为按高考成绩我可以进这所学校最好的专业。或许就因为它是一个全新的专业,恰好我内心就喜欢新的东西。

       2005年,我接到上海市卫生局指派的任务——负责组织2007年全球夏季特奥会的筹备工作。我借助于日常临床营养质控管理中对同行人员的了解,推荐了三十位临床营养专业人员去南昌参加培训。通过这次培训,我第一次真正了解了特奥,同时也开始接触特奥志愿者。服务内容主要是运动员健康计划中的营养提升项目Health Promotion, 简称HP,以及与其相关的一些领域,如幼儿计划、家庭论坛等。服务的范围有全球赛事,2011年在希腊,2012年在韩国;东亚范围的培训与交流,2017年在蒙古,2018年在台湾;国内和各省市的各类特奥运动会、融合活动等。我常以教学、培训、指导、现场服务等角色参与其中。

       印象最深的是2006年“上海夏季特奥邀请赛”,作为2007年全球夏季特奥会的预赛,有许多来自国外的参赛运动员,他们需要留宿在上海本地人的家里,并由留宿家庭陪伴参加特奥运动员健康计划的各项筛查。那时的上海,还是比较传统的,众所周知上海人也是比较爱干净的,能够留宿客人在自己并不宽敞的家里,其实很不容易;但在筛查现场,可以看到这些提供留宿的家庭,全家出动,携同特奥运动员,帮他们脱鞋、穿鞋、穿衣服……无微不至。那些场景,看了之后很是感慨!让我感受到上海人无私奉献、充满爱心的一面,我能够坚持至今,与当初的感触颇有关系。后来慢慢地,我就开始越来越理解这些家庭了,因为我觉得这是置身于那样环境当中的人们理所应当去做的。自从接触了特奥以后,我觉得特奥志愿者是我在医院之外遇到的另外一个非常特殊的服务人群,通过和他们的接触,帮助我更多地了解了特奥运动员,或者说是智障人群的需求。

       我记得2007年,不仅与历年世界特奥运动会相比,参会特奥运动员是人数最多的,而且参加运动员健康筛查的人数和比例,也是历年最高的,还有整个场地的布置等等也非常有特色。当时我们搭建了一个近两米高的膳食宝塔,里面陈列了许多逼真的食物模具,不同于既往的玩偶、布玩偶、粘纸等食物模具,现场大家拍了很多照片。那是一个被认可的标准,所以我希望每一次活动都能够参照这个标准。但事实上,在星星之火可以燎原的时候,我就发现这个标准在很多情况下是无法实现的。这就是我碰到的一个困难。当然这个困难并不大,后来我觉得完全可以根据场地、根据当时的环境来进行调整。有时我们没有食物宝塔,怎么办呢?我们会拿几张课桌拼起来,拿笔画出一个平面的膳食宝塔;甚至会买上两条鱼、几只虾、粮食和蔬菜等,拼出一个食物宝塔。这样开展营养宣教,似乎更接地气,暂时解决了问题。

       我觉得更大的一个问题,是在活动当中缺少专业的志愿者。很多时候,我们没有专业志愿者,只能找来一些非专业志愿者,如果是医学院校的学生还好,高年级要好于低年级,如果是通过社会招募的,背景就比较复杂,层次比较多了,接受同样的培训,接受程度往往不一样,同样也会给筛查结果带来一定的差异。这就是我遇到的最大困难。

       我们现场筛查时,会碰到很多特殊情况,而这些情况的处理,常会影响到我们对智障小朋友或者运动员的服务质量,会给他们带来一些意想不到的长期影响。比如,现场是一幅由食物搭建的膳食宝塔图,里面有一个诱人的水果:苹果。如果有位智障小朋友拿来咬了一大口,我们工作人员是“哇”地叫一声,说“这不可以”,还是换一种方式法,问他“平时是否爱吃苹果?吃前是否要洗手和洗苹果?苹果能不能代替蔬菜?”如果别的小朋友也想要吃苹果,而他不爱吃苹果,那应该怎么样告诉他?如果进行这样一些转换的话,那坏事就可能变成好事了。我们进而也会想到,以后再摆这个模型的时候,要不要多备几个?或多备几样他们喜欢的东西?还有,我要不要把这个苹果洗干净?多遇到一些问题,就会为下一次的活动事先做好铺垫。

       2007年12月,因为活动组织得力,我们上海医疗团队两位医生——我和Healthy Hearing的医疗官王武庆医生被邀请去迈阿密参加全球特奥五年规划会议。2012年,我们再次被邀请去华盛顿参加了为期五天的第一次全球区域临床顾问的培训。培训期间,我就提出:特奥运动员健康计划的活动,不应该仅仅局限于赛场。因为大多数的智障人士是没有机会来参加比赛的,毕竟参赛要经过层层选拨。在给中国队参赛的运动员检查中,我就发现,参加筛查机会越多的运动员,对我们筛查的内容和宣教的重点了解得也越多。所以,我们有必要把这些活动拓展到更多的社会人群。

       智障的孩子在成长和被教育的过程当中,都会有不同于常人的表现,而我们的家长、老师,常常会采用食物安慰的方式来对待他们,再加上他们自卑,使得他们参与活动少,多食少动加上各种各样的溺爱呵护,造成智障儿童群体的健康情况要逊于正常的孩子。以超重肥胖为例,辅读学校的学生比普通学校学生的健康危机程度要高至少两到三倍。很多智障的学生,从小到大可能都没有到医院好好体检过,一是他们不能够配合,二是担心影响医院的正常秩序,家长也很害怕带他们去,所以他们有很多健康问题。当时很多家长都是第一次获得孩子的检测结果,第一次知道自己的孩子有没有贫血、有没有脂代谢异常等问题。因此,赛场内与赛场外同样需要健康筛查服务。

       第二点是项目的关联性。这些年,我发现有很多的理由证明项目不应独立开展。举个例子,对于正常小朋友,我们关心的是牙齿整不整齐,有没有蛀牙等这些常见情况,并给予及时诊治;但对智障孩子就困难得多,且不说一些牙齿发育不良和多生牙的情况,我曾经见到过一个孩子,他有一百多颗牙,多生牙,他的牙长得密密麻麻,还是竖着,难以想象他如何吃东西,医生也缺少帮助诊治的设备。这就是一个非常大且常见的问题。所以,我觉得口腔的健康筛查很重要。

       特奥筛查现场口腔项目(Special Smiles)也常安排在营养项目(HP)的旁边。SS的筛查速度比较快,HP的筛查场地则常常是最热闹的,五彩缤纷,会吸引更多的运动员们来参与。两个项目放在一起,因为口腔筛查,不仅是牙好不好的问题,牙的健康还会影响到咀嚼力、影响到运动员对于食物的选择,必然就会影响到与摄食情况密切相关的健康状况。再比如说眼科筛查(Opening Eyes),不光是检查有没有远视、近视以及视力发育的问题,还会测试有没有色盲,这些我都学着去做,几乎把运动员健康计划的每个项目都培训了一遍。色盲、色弱对于食物的选择当然也会带来问题。听力(Healthy Hearing),为听力缺陷的运动员配备助听器,我就会联想到听力不佳影响与他人的交流,交流有问题,影响他的参与性,是否也与营养不良相关呢?还有足部的健康(Fit Feet),足部健康有哪些问题呢?如果发现存在扁平足或足外翻、拇外翻,或多种缺陷并存,必然会影响到各种活动的参与度,以及活动的耐受性。扁平足会影响弹跳,增加运动后的不适感,所以你不能说他懒,他懒是有原因的,需要你理解他和帮助他。

       对智障人群来说,看病存在很大的问题,目前还没有一个医院能在现有的诊疗体系下为他们提供专门服务。实际上,智障人群也很少做预防性体检等常规检查,所以,我们现在所做的特奥运动员的健康筛查,已经代替了部分临床的健康性体检——除了血液等体液检测、影像检查外。我们的专业志愿者利用临床工作经验,不断修订各项健康筛查表来发现影响健康的主要原因。筛查中,为了获得被筛查者的真实情况,体重、血压、体成分、骨密度、关节活动度、色觉、听力等,每一项都需要筛查者花费心思去引导,减轻可能的恐惧感、提高运动员的配合度。特奥运动员有部分是好动的,一刻也不能安定下来;也有部分是安静的,自闭的,可以不理不睬;还有些是胆怯或害羞的;当然也有不少乖巧的。专门陪伴特奥运动员的志愿者、融合伙伴[1]、教练和家长为健康筛查的顺利完成出力不小。所以,特奥运动员健康计划的实施,无论哪个项目,都需要团队合作精神。

       早些年,在某一次特奥赛事上认识了一个孩子。这孩子一直比较瘦,除了是一个特奥运动员之外,还是一个摄影爱好者,他的妈妈一直陪着他。他妈妈是家庭论坛的活跃参与者,来自台湾、香港、上海等地的一群家长都是参与者。他们不光参与论坛的活动,还用手中的摄像头来表达对特奥活动的支持。这个孩子的妈妈为了改善孩子一直偏瘦的问题,就特地带他来营养门诊,经诊断发现他有明显的胃下垂、腹胀及严重的便秘,我又把他转诊给消化科主任,经过我们的努力,孩子营养状况逐步好转,便秘、腹胀及胃下垂等症状基本根治了。看着孩子日渐康复,我很欣慰。后来,这个孩子积极创业,想办一家饮品店,他妈妈又来找我,我就说很好,还帮他出了不少主意,比如说如何配制一些有营养的果蔬饮品。后来,他又做起了特奥小记者,经常和我有Email的联系,他写的东西或者拍的图片或者有什么想法也会跟我交流,这算一个在我记忆中结局美好的事情。

       我从第一次接触特奥开始,就很赞同特奥倡导的全球的、平等的、相对公正的理念。最近几年,特奥提出了一个更大的理念——特殊奥林匹克是全球最大的服务于智障人士的公共医疗机构。我看到这个提议的时候是很感触的,因为这是一种无偿奉献的精神。


 


[1]融合伙伴,指与特奥运动员一起参与特奥活动,并在参与过程中给予运动员鼓励和帮助的非智障人士。融合伙伴的加入,可以提高特奥运动员运动和生活技能,拓展朋友圈,增强他们的自信心和社会适应能力。