小C，男，2001年出生，浙江省杭州市人。独生子女。智力障碍四级，唐氏综合征患者。访谈时就读于杨绫子学校高中部。

学校：把孩子看成是自己的孩子

       上过，是正常的幼儿园，大概是他两岁半的时候吧。但幼儿园当时是拒收的，后来和院长商量了很久，院长要求我配备一个阿姨全程跟着他。然后我就给他配了一个阿姨。当时他还没有发现自己和很多小孩子不一样，那时候他还不懂这些。但是事实上，当时对他的伤害是蛮大的。

       他读小班时，有一次我自己过去接他，我们一走过去啊，他周围的那些大班的孩子就会喊：“妖怪来了，妖怪来了！”然后“啪”的一下全部都散开。当时看着这一幕，我心里很难受的，他们好像把他看成是妖怪一样。后来在这个幼儿园读到中班，我就考虑带他来杨绫子学校上学了。2007年9月的时候，他就来到这里学习了。

       应该说对杨绫子学校所有的老师，我一直都很感激的。他们做的很多事情会让我很感动。因为他们一直把他这样的孩子看成是自己的孩子一样，在很多方面都去帮助他们，这一点我觉得很不错。

       他刚进杨绫子学校学前班，才六岁，大小便根本不能自理。我就会把几套换洗的衣服裤子放在学校里。他有时候尿出了，老师就会帮他换，换好了再把脏衣服放起来。有时候，老师还会帮你把脏衣服洗掉，像妈妈一样。而且他们也从来不会跟你来表功之类的。老师不会和我说帮他洗了衣服什么的，但是我可以从换洗的衣服看出来。我有时候觉得这些老师是在默默地付出，这个学校真的是很不错的。当时我们选择读这个学校，现在还认为是对的。

       其实我觉得有蛮多的东西，他是得益于学校的。因为家长教的方法和老师教的方法有很大的不同，老师教的方法可能会更有效果，就比如老师教他系鞋带就是这样的。我刚开始在家里怎么教都教不会，哎，有一天他突然会了，我问他们老师，才知道学校那几天一直在教孩子们系鞋带。相对来说，杨绫子学校的老师在这一方面还是蛮好的，老师也不放弃的，什么样的孩子就用什么样的方式来教。就比如针对他的教育方面，老师和我会有不一样的方法。

       他一年级的时候，老师要教他写字，我当时想的是，他生活能自理就已经很不错了，写什么字呢？所以刚开始，我对他在学习文化方面的要求是一点也没有的。而且刚开始学写字的时候，他也是很排斥的。对他来说，写字是一件很困难的事情。其实那时候他们班也没有几个孩子会写字，就大概只有两个孩子会。后来老师就来家访了。我就说，我对于他这样的孩子，在学习文化方面不用很大的要求，他能学一个字就学一个字，能学多少就学多少，我不想刻意地去要求他。但是班主任很认真，对我说：“他妈妈，我觉得这是一个很大的问题，现在是他学习文化最好的时间。对于他来说，学习一点文化并不是很难的，主要是刚开始学的时候，他自己要坚持。我们是可以把他的学习习惯和行为规范好的。”

       我觉得既然老师认为他有这个能力，他可以写字，那我就不要放弃。我开始在家里逼他学写字，也确实是逼出来的。我印象很深的，有一次，他七岁，大概是12月份。他不肯写字，就拿着那个笔，一直在玩。我叫他做，他就画一笔，然后又要玩半个小时，再画第二笔。我就把他关在门外，不让他进来，关在楼梯口。关是关在外面，但是有点怕的，我就经常在猫眼看他。那个时候我爸爸妈妈还在的，我妈妈觉得心疼就去把他拉进来，拉进来以后，我再赶他出去。一直折腾到晚上十点半，他自己敲门了。我说：“你想通了没有？”“想通了。”“那你做不做作业？”“做。”十点半了，我再让他开始做作业。后来，他每天都会很乖地先回家做作业，然后再玩。这个习惯到现在都还是这样的。

闪光点：他有无限的可能

       也就最近这几年，社会的包容度比以前会好一点了，因为社会上也一直在慢慢地宣传去关注残疾人这一块。以前我带他出去的时候，人家都是斜眼看他的。但是现在这种情况很少了。比如他去参加活动，或者出门，人家还会安慰你或者表扬他，“嗷，他还不错的啊！他还怎么样好的啊！”至少人家还会有一些暖心的沟通，不太会斜眼看你，这就是一个社会的进步。而这种进步是我们这些人最能体会到的。一般来说，你没有这样的孩子，你是体会不到这方面的进步的。

       我印象很深的有一次，2011年他参加全国特奥会回来以后，被杭州市评为四好少年。当时杭州有廿七万学生，包括小学生和中学生，要经过一层层推荐和选拔。那时候，学校推荐他，后来区里也推荐他，一步步上去的。那一年，全市一共有六十个学生被选为杭州市四好少年。他是其中一个，也是他们学校到现在为止的唯一一个得到市里面荣誉的孩子。去市里评比的时候，有一个个人才艺展示和个人综合评估，他在评委面前表演了一个舞蹈。这个舞蹈的名字也蛮有意思的，叫“我真的真的很不错”。当时有两百多个孩子去参与这个评选，每个人的才艺表演按规定只有一分钟的时间。这么多学生的评比要在一天里面完成，是有点来不及的，所以有些孩子的表演会被中途叫暂停的。但是他整个舞蹈一共有五分钟，评委是让他全部完成的，一分钟一秒钟都没让他少。而且在他表演之前，评委也专门介绍了他的情况，让大家不要发出声音，静下心来看他跳舞。

       当时他们老师其实也很紧张的。因为他从来没有自己一个人跳过舞，怕他怯场或者怕他跳不好。但是那天他发挥得特别好。跳好之后，在场所有人都站起来给他鼓掌，鼓掌了很长时间。那个时候啊，我真的觉得蛮感动的，因为社会至少会尊重他，让他有一个可以完全展示自己的机会。

       在省少年宫里面嘛。家长其实是不能进去的，我是因为特许，才让我进去的。评委也很多，包括市里面的、教育局的、市人民办的、省人民办的领导都在。从那个时候开始，我觉得他有无限的可能。其实我们刚开始总觉得我们孩子这个没用、那个没用，但是从他的经历来说，我们的孩子真的有无限的可能吧，就看你怎么去挖掘他，怎么去发现他。这个很要紧的。因为像他这种孩子嗷，你让他废掉了，那他就废掉了。如果你去发掘他，那么他可能也会有闪亮点的，有他的特长。但是，你不能去帮他规划好。这种孩子，你不能规划的。你只能无意中去发现他的潜能。

       就比如啊，他画画其实蛮有天分的。2011年的时候吧，他有一幅画被上海政府展示在公交车上，当时叫流动的画展。那时候我们刚刚带他去过北京的长城，他这个画里面就有长城的城墙，也有他自己、姐姐、妈妈啊，体现在这个画里面。

       他叫我爸爸是叫爷爷的。因为想爷爷，他以前自己就画了一幅画，有房子，然后呢爷爷就在里面。他画上就写了：“爷爷的美好回忆只有两个，阿宝和你一起的睡觉，欢乐，美好时光，咱们爱。”那他表达的这个话可能语序有点乱，不过我们都能理解嘛，他就是有想念的东西在里面。

       还有啊，每年赛立美术馆都有一个画展的，他有一副画展出过。当时有一个老画家刚好也在，这个老画家和我说，他的画是很有他自己的想法和个性的，他画的东西都是他心里想的东西。然后他一样一样告诉我，这个代表什么，那个代表什么。我就觉得：哎，是真的蛮有道理的。

       他的想象力是很丰富的，但你要让他自己去发挥。画画不一定要照着模板去临摹、去模仿的，也不一定要把这个东西真的画下来。后来我就发现他所有的画都代表了他自己的思想。但是呢，他很少在家里画画的，基本都是在学校里画的。他美术老师也很有意思的，知道他有这样的天赋嘛，后来学校搞了一次大型的画展，老师就叫他去台上现场做了一幅画。因为老师觉得他可以现场发挥，其他的孩子可能还是要有老师的指点，很难自己发挥。

       我们还经常做志愿者的，经常去帮助他人。我的观念就是：我们是被爱的一方，但是我们还要给予别人爱。我们经常出去参加义工活动，让他去感受帮助别人的快乐。他在参加爱心互助会这样一个群体，这个群体专门是为我们这种孩子打造的，他们有一个非洲鼓队，经常为需要帮助的人去表演。其实他当志愿者的时间已经蛮长了的，已经有五、六年的时间了吧。我第一次带他去鼓队看的时候，他还说他不喜欢。第二次去的时候，他又和我说他要去参加。既然他喜欢，我们以后每个星期都会去一次。

       这个爱心互助会不是学校的组织，而是一个杭州地区的民间组织。它叫爱心互助嘛，意思就是互帮互助。这个组织呢，都是一帮有问题的孩子去参加的，基本上都是杨绫子学校毕业的孩子，他们也参加过“开门大吉”〔节目〕的海选。其实我也是刻意带他这样做的，因为他得到了很多的爱，我觉得需要在得到和付出之间有一个平衡，他不能一直是得到的那一方，这样他的人生才是完美的。