李秀云,北京地区家庭领袖,特奥运动员王晓萌之母。
招生的时候,人家一问完问题,一看她说话,人就说:“你这个呀,先做智商检查去吧,就去北医三院做吧,那是指定的。”
我一听完了,就带着她去做了。正常智商测的不是70分以上吗,她测的是67,属于轻度的智力障碍。当时我想不就差这2、3分啊,又去找那老师,就想让她跟着正常孩子一起上了,反正我们这一年级的知识都会了。那个老师跟我说:“她最主要的问题是语言障碍,再一个呢,她智力确实差了一点儿。一年级的知识你教完了,二年级你还能教她吗?三年级你怎么办?”反正老师就这么说的,这是我的小学老师,我信她。
后来也就接受这个现实了,就认这个事实吧。当时去的是崇文区培智学校,现在学校改名为东城区培智学校了,孩子一直就在那上学。当时北京有很多福利工厂,培智学校出来的学生都可以去福利工厂工作,给解决就业。等于说孩子就业直接对接福利工厂,所以我很开心地认可了这个学校。
这孩子到了培智学校以后就没有问题了。她智商是67,在学校里她就算最好的了。一个班的孩子有很多类型的,有脑瘫、小儿麻痹,还有唐氏综合征。有的孩子站起来还不会走路,很多孩子都不如她。好像2000年的时候,特奥会的创始人尤尼斯·肯尼迪·施莱佛,美国前总统肯尼迪的妹妹,来中国想看看特奥会在中国的前景,于是中国的一些官员就陪着她去晓萌的学校。晓萌的老师知道我是搞照相的,就说:“您来给照张相吧!”我当时也是参与,照完相了,学校的领导都非常满意。之后学校有什么活动,我都去给照相。
学校因为特奥会也举办了一些新的项目,比如轮滑课。当时晓萌身体特别不协调,我都没敢想过她能去轮滑,因为一旦摔了脑袋,本来这孩子就不利索,再给摔坏了……我就有顾虑。单位离学校也比较近,没事我就去看看。虽然不能全过程去看,但她学会了,这件事情我就特别震惊,也相信晓萌会越来越好。后来特奥会需要运动员参与,就来北京各区的培智学校找人,我们就有幸参加特奥会了。
特奥会有体育项目和非体育项目。每次特奥会举办的时候,除了体育项目,同时举办的还有家庭支持论坛和特奥高峰会议论坛,都是非体育项目。特奥高峰会议论坛属于融合项目,已经立项了,就是说在全国或者全世界的特奥会上,一个大学生或者中学生和一个智力残疾的孩子两个人配对,主要是大学生带着智力残疾人去现场做一些采访,像个小记者似的,他们把特奥会的故事搜集完以后,大学生再帮着整理一下,然后在特奥高峰会议现场分享,谈感受。一般找的大学生或者高中生都是比较优秀的,这个事情他还要本人同意。因为这不是一两天的事情,大学生要带着智力残疾人全程参与特奥会。在比赛期间,两个人要住在一个屋,要全过程陪同,要去比赛的现场采访。但是这个机会不是每个人都有,它也得招募选拔,有这种招募的通道。
晓萌没有参与过高峰论坛,她都是以运动员的身份出现在赛场上。晓萌在学校从小就喜欢球类,我和她爸爸两个人年轻的时候都是比较喜欢玩儿的,游泳啊、滑冰啊我们都会。最难忘的当然是晓萌第一次参加就拿到了金牌。当时场景也很激动唉!我们这边儿论坛刚散了,我就蹬蹬蹬跑去赛场,因为赛场和论坛之间距离挺远的。跑过去之后她那正打着乒乓球呢,双打!哎呦!真的,看得我挺揪心的。一个球来回地跑来跑去,那教练还急得跟什么似的,急了之后就胡说八道,王晓萌也是第一次参加啊,她水平也有限。教练就老叫暂停,对着王晓萌说:“你要是拿不到金牌,你就把别人给耽误了。”他们不是专业的国家运动员,你觉得这球能接,她就接不到。当时心情很激动,都恨不得替她使劲,激动得我都不敢看了。后来她们还真赢了。
回来路上,我就在想这次参加还真是觉得不一样,特奥会究竟是什么,怎么有那么大魔力!在现场的感受都不是能说上来的,赛场很有规模的,跟电视上看到的一样。到了赛场,感受到赛场氛围,感受到赛场上那些孩子的情绪,真的,对我启发很大,知道应该多参与一些社会活动,多带孩子出去走一走。我那时就觉得特奥会给了咱们这些孩子一个真正的平台,一个没有歧视、没有嘲笑、没有任何眼光的人人平等的好地方,孩子们最起码从心理上没有压抑。
教练带着很多孩子出去也不容易。都住在一起,每个人都有不同的事情,经常就会有意想不到的问题产生。晓萌经常出去参加特奥啊,她都发展成教练助理了。大兴集训的时候,教练也不能成天成宿地看着他们,比如教练要出去开会,就跟她说:“王晓萌,看着他们,都别跑了。”王晓萌就当回事儿了。那一层楼的孩子,都是王晓萌看着,王晓萌看着就说:“都睡觉,都不许出来了啊。”她倒成了事儿了。(笑)反正她在这里面还是挺快乐的,有自我的价值感。在别的地方,她是没有办法体验到这种感觉的,但在特奥会里,她展现了她自己的能力。那会儿训练的时候她因为动作不协调,稍不注意就崴一下,有好几年习惯性崴脚。一崴脚就肿了,残疾人奥运会那会儿的田径赛,肿着脚,她还跑,这体现了顽强的精神啊,她也知道努力。所以特奥会对他们来说是非常有意义的,她可以实现她自己的价值,也知道去拼搏,这是很好的一个氛围。
我基本上都是参加特奥会的家庭支持论坛,跟晓萌他们也是分开的。2002年中国第三届特奥会在西安举行,那是我第一次参加和接触特奥会的家庭支持论坛,那是咱们中国举办的首届智力残疾人的家庭支持论坛。当时参与论坛的家长包括港澳台的一共是三十人,其他城市都是一个家长参与,北京市选了两个家长,一个是西城区的家长韩蓉芳,一个就是我。我们俩就是那个时候认识的。当时我还属于崇文区,真的是什么也不知道,家庭支持论坛是怎么回事我也不清楚。只知道要我们把孩子带出来,多去联合家庭,多参与社会。当时这个理念可能也听不太清楚,怎样把孩子带出来;谁也不认识,怎么找这些家庭;怎么联合;联合之后干吗……
我跟韩蓉芳就商量着干点什么。我们两个性格还挺像,都敢干。她是军人家庭出身,也敢闯。我们俩配合还挺好。我就写了一个稿子,是站在家长的心理角度去写的,如果把特奥会上学的那些一模一样地讲出来,自己都不太明白,家长不一定能听懂。我说哪怕几个家长约出来一起去公园玩一玩,也算是参与特奥会了,不然怎么参与特奥会?咱又不是教练。我就这样用非常通俗易懂的话讲出了大家的心声,家长就很容易接受。也有一脸懵的,看脸,你就能看出来,有些家长明白的,一听这是好事,说带着孩子出来,大家有一个环境。当时也只是这样想。这是第一次搞活动,来个三十多个家长,开了个会,非常成功。
全中国都知道北京家庭支持网做得最好。我们就跟着东亚区特奥会的组织方去全国各地给人家开论坛,讲特奥会和家庭支持网。我也愿意介绍我做家庭支持网的经验,还有带孩子、教育孩子的经验。这些家庭太不容易了。晓萌还好,起码买东西她能给我买回来。有的孩子一出来,家长必须全程照顾,喝口水都非常不容易。我愿意把我的经验说出来。比如说买东西,孩子不愿意出去也得去,这是锻炼他啊!有些家长就不愿意,他不想让孩子出去受委屈。我说:“那你将来呢?你身后怎么办?”“我给他安排好了,我再死。”他觉得让孩子出去闯,被别人欺负,他是不能接受的。我不惯晓萌,她从小自己能干的事情,我都让她去。你看她现在这样,我觉得对她并没有坏处。
我们还参观当地的一些为智力残疾人成立的组织,咱们北京叫“温馨家园”,上海的叫“阳光之家”,各地有各地的叫法。大家相互交流,人就慢慢多了,一批一批的家庭支持领袖冒出来。有一个哈尔滨的家长非常优秀,非常能说。但是遗憾的是她前几年也去世了。她讲的时候我们都不带眨眼睛的,听她讲得就很精彩。她的孩子唐氏综合征,被她教育得特别好,很阳光,心里没有任何障碍。但是这个家庭非常不幸,她爱人脑癌先去世一年,接着一年她去世了。现在孩子扔给他舅舅了,我们当时就自发地每人给这个孩子一点钱,因为他父母都没了。
我跟他们讲不能放弃孩子,要及时发现他们身上的优点。很多人因为家里有这么一个孩子都不愿意让外人知道,有的家长把孩子关在家里几年的或者十几年的都有,从来不让见人的也有,就因为她觉得这孩子太丢人了,心理上就接受不了,家长有心理障碍。一开始那些家长就在那说:“我优秀,我爱人也优秀,我为什么会有这样的孩子?”还有的就问我:“你参加特奥会能让孩子智商提高吗?”她们不相信,其实参加特奥会不是要让这孩子智商提高,也不可能提高,只是提供一个氛围,孩子会有一个变化。
每年我们在一起开这些会的时候,都没有说过散会。一说开始直到睡觉,都是一起聊天儿。大家都是精英,故事都很精彩,在一起聊家庭,聊孩子,聊搞活动的困难和经验。特奥让我成长了很多。后来去成都,我都不用发言稿了。一开始我是一个不怎么爱说话的人,就是通过这些年的特奥会家庭支持论坛的参与,把我练成现在这样子,原来没有这么能说,现在话特别多。