韩蓉芳,北京地区特奥家庭领袖,特奥运动员王冀豫之母。
后来我想想,我还真得感谢我这个儿子。按我们原来的家庭状况,我没有受过挫折,我可能不会这么坚强,也不会这么勇敢地去面对一切。他改变了我,让我能够去很勇敢地面对,总体来说我还是要感谢他,当然开始的时候肯定是挺难的。
带孩子出去的时候,经常会遭到别人的白眼。上个世纪八十年代,我带他出去,别人很多的家长和孩子都会躲着我们的孩子,觉得“他傻”。他傻能怎么样,又不是传染病,但是外界对这样的孩子都是另眼相看。
孩子是在西城培智学校上学,西城培智学校是中国特奥的第一所学校,也是那时候北京唯一一所开展特奥活动的学校,所以我也算是进对了这个学校。进了学校以后,他很快就融入学校,就觉得不错。大概在学校上了五六年,他十六七岁的时候,看到学校组织残疾孩子打篮球,他就很想参加,他很喜欢打篮球。为什么呢?这就要谈到我爱人了,我爱人非常喜欢运动,特别喜欢看NBA,对孩子也是一种潜移默化的影响。
他就跟老师说,他也想玩儿,想参加篮球队。但当时老师不要他,他走路都不太稳。他就老跟我说,妈,我想去篮球队。那时候倒不知道是特奥,他就说想去篮球队。我说那我去跟你们老师说说。那老师姓何,现在还在西城学校,老师也不错,他一看我也挺认真的,孩子又老眼巴巴站在操场旁边看,何老师就说,要不试试吧。就这样他开始接触篮球,他现在打篮球姿势特别的标准,很漂亮,何老师也付出了很多。当时教的时候很困难,但是学完了他就会永远记住,这就算是进入到了篮球队。
参加特奥比赛,参加的项目有篮球和足球,不过他属于定点投篮,他不能参加整场的,他不能长时间跑,因为他是重度的。特奥是分级别的,好多级别的好多项目。小玉去过五六个省市参加比赛。这个特奥活动改变了小玉,他行动更加自如了,下楼梯他可以单脚下,语言交流也很流畅。
2000年的时候,长城火炬跑,小玉是北京市特奥形象大使,他作为代表发言,我还留有一张照片。发言大概也就20多句,当时他已经会了拼音,不认识的字,他就用拼音标上,可以很流畅地说下来。他是形象大使,去过好几次人民大会堂,还跟邓朴方先生吃过国宴。国际特奥主席来北京,他去机场接机。所以我们小玉后来也算是知名人士了,有机会接触外界,连他妹妹都羡慕他。就是通过这样的活动,改变了他。
2007年去上海特奥会的时候,杨澜有个专访,杨澜说小玉缝纫机蹬得很好,让小玉给做个国旗,他当时就说好,没问题。就做出来了,他缝纫机蹬得真的很棒。西城培智学校也是九年义务教育学校,为什么小玉可以一直留在学校,老师没有嫌弃他,让他留校?一个原因是因为他的形象比较特殊,另一个原因是他表达能力也可以,他用缝纫机做什么手套活,加减针,他还会用计算器。智障孩子没有数的概念,但小玉他会用计算器,知道加减法,大的数字要减的话,他知道用计算器,这些都是特奥给他带来的改变。
因为特奥活动,他与外界产生了很多接触,他现在固定有自己的同辈交往群体。而且他会玩微信,会用微信发朋友圈,和朋友聊天。他现在也很自信,我认为智障孩子一定要增加他的自信,增加自信,提高能力,这两点如果做到了,其他都好说。小玉的语言表达没有一点问题,他出去待人接物,完全正常,一点都不会说框外的话,而且接话茬接得非常好,他不是说对不上你的话,你说一句,他回答的是其他的,他就是完全很正常的表述。有的时候他知道心疼我,说你累了什么的,我要发脾气,他会赶紧主动示好,这都没问题,他都能做到。我带他出去吃饭,他能瞄准方向,谁今天做东,他准拿着酒杯去敬酒,这个眼力他都有,他就是接触多了,所以这东西都不叫事儿,这真的让我很欣慰。
他现在可以清楚地打电话,我每周五从北京回密云,这次因为我们访谈的事,晚上还有一个其他活动,我周六早上回去。他就打电话给我,我们俩就很正常地交流。好多人都难以想象,说哎哟,你儿子真棒,真好。有时候我们同学聚会照集体相,都是他来照,我说全都给框在内啊,脚别离太远,告诉他离得近一点啊再近一点,好多照片都是他照的。他们说小玉都成摄影师了,拍完照还会给发群里。我对小玉最初始的期盼他都已经达到了,可能还比预期的好很多,所以我现在就觉得很踏实。
做康复基地,源于见到一个跟我儿子一个学校的孩子。当初他们都是唐宝宝,状态基本差不多,但是他从小有一个外地的保姆。男孩家是北京的,家中的独子,父母亲跟这个保姆家承诺,等他们故去了,这个家全都给这个女方,但有一个条件,必须养他儿子,跟他结婚。农村山沟里的条件很困难,就这样答应结婚了。可能女孩想着结婚了就得管他,所以就全部包办代替,等我们再见到他的时候,这孩子表达能力都退化了,穿衣服手一伸撑着,鞋带都是女方给系。我说这孩子就完蛋了,这不是养了个废物吗,全部靠别人哪成。所以我就下决心说,必须要弄一个康复基地。
其实这种孩子倒不是想让他们做什么,就是能做东西也顶不上什么事,主要是让他们,一方面有一个群体能够语言交流;另一方面就是锻炼生活认知,吃喝拉撒,穿衣服叠被子。有的孩子刚到我基地来,不会穿鞋不会洗衣服,现在都会了。生活自理和待人接物对他们是首要的事,我们有时候会让基地老师带着孩子们去超市,带他们去公园和别人交流。每年我们到培智学校招生,我就跟家长说作为残障孩子家长,得认清楚自己的孩子的情况,不要想着让孩子给你们挣钱,如果要想挣钱,别让孩子到我这来。我们基地是想给家长解决后顾之忧,我们帮助培养他,不让他失去群体不让他孤独,减轻家人的负担。但是有些家长不明白,我说甭说残疾孩子,就是正常人,要出去面对社会,也得先站镜子面前审视自己是怎样的一个料,能干什么。照镜子,不是说照有多美,是要照清楚自己是怎么样一个人,这样才能更好地去面对社会,走向社会。