《我把她宠上天——刘艳口述》(撰稿者:田乐、王拓涵)内容摘要

       刘艳,浙江省杭州地区家庭领袖,特奥运动员王梦婷之母。

       唐氏综合征是基因突变引起的,我们那时候根本不知道这种病,当时没有产前的筛唐检查,我和她爸爸一南一北,家里也没有得这种病的亲戚。王梦婷刚出生时,医生都说像,嘴巴像、手也像,我问他们像什么,他们也不和我说,让我自己去查。那我自己根本不懂,怎么查?她虽然语言表达能力不好,但还是有感官能力的,和她说什么东西,她语言表达不出来就会朝那个东西看。所以我们一直也没有很认真地带她去做检查,后来是在儿保医院查血,通过化验遗传基因确定下来,所以实际上到她一岁的时候我们才知道,当时对我和她爸爸的冲击很大。

       我记得很清楚,是8月4号这天拿到检验结果,在王梦婷一周岁生日的前一天。拿到结果我就把自己关起来了,因为我需要一个接受的过程。到生日当天,家里的亲戚都拿了各种各样的东西来要给她过生日,后来生日也没有过。我这个人主见比较大,后来想清楚了,就按照自己的想法教育她,她成长到今天的样子、有这样的变化,我也很知足了。

       一开始,我们的户口在拱墅区,应该进拱墅区的特殊学校,但她去了之后不喜欢。拱墅区特教学校很小,健康路稍微大一点,杨绫子更大。我带着她三家学校都跑过,让她自己选择。前两家近,但她要去杨绫子,因为杨绫子学校门口有她最喜欢的滑滑梯。刚好运气好,我姐夫他妈妈房子在望江门,就把她的户口迁过去,这样王梦婷才有幸在杨绫子读了十三年,对我来说这个选择是很正确的。杨绫子是一所老的特教学校,我们进学校的时候已经成立十年了,是杭州成立比较早的学校。

       我有时间都会去学校向老师讨教。一般三点钟后没有事情我就会去学校,观察老师和他们的交流、观察比她大的孩子,这对我也是一种学习。她的班主任有过语文老师、体育老师、数学老师。学校的老教师有很多方法,教王梦婷知识,包括口语、数学、生活上扣扣子、系鞋带等等,我教她这么多年系鞋带没有教会,杨绫子三节课就教会了。

       杨绫子学校在家校互动这里做得很好,经常有家长培训,我和她爸爸有时间都经常去,学到很多。比如她之前发脾气、口齿不清楚,我们头都很大,我们不理解她、东猜西猜都不明白她的意思。她的爷爷奶奶为了安抚她就给她吃的,但实际上并不明白她的意思;我呢,就会对她发脾气,实行镇压,这样她就会发更大的脾气,恶性循环。学校的培训帮到我们很多,她爸爸以前听不懂她的表达,就去学校很认真地上课,笔记本记得满满的,回来再自己研究一下。后来我们学到一些交流的方式,她的脾气也逐步改善。

       王梦婷九岁开始特奥训练,本来是没有名额的,他们学校原本是陈芳去,但是陈芳晚上一定要家里人陪伴睡觉,否则睡不好,老师没有精力每天管大家训练还要管一个人睡觉,后来老师来征求我的意见要不要让王梦婷参加。送她去训练我当然很高兴了,我自己本来身体体质也不好,我和王梦婷出门都是打车,因为她不愿意走路,我也抱不动她,平时很缺乏锻炼。而且她的平衡力很差,走路也不稳当,送她去训练也是希望改善她这方面的能力。她刚加入的时候都是参加低能力项目,包括垒球、立定跳远、50米跑等等。每年寒暑假都要参加训练,非常辛苦,在太阳底下晒着。

       杨绫子没有搬校区的时候在上城区杨绫子巷,没有办法练习体育项目,校长就去杭六中、杭州体育馆还有别的地方借场地。比如杭六中早上七点半到校,我们就要在七点十五分之前训练,一般都是六点半开始训练,老师、学生都辛苦,家长也很辛苦。早上训练完撤回学校上课。下午就沿着自己学校的教学楼练习。

       如果有东亚区的比赛或者全国性的比赛,就会有一两个月的集训。第一次去参加封闭训练在萧山,她在里面年纪小,老师、哥哥姐姐都对她很照顾,所以除了训练之外,她在里面没吃什么苦头,没有哭没有闹,慢慢就习惯和适应在外面和特奥团队在一起,这对她的适应能力也是很好的锻炼。她很想我,那时候她在家里还没有独立睡觉,但我每天都去,她就自己在那边睡一觉,第二天我又去了。

       2006年从哈尔滨参加特奥运动会回来之后,她说太辛苦了想要改行,不要晒太阳,就开始加入游泳项目。在湖南益阳参加集训,前后三个月,对她是很大的锻炼,之后她成熟了很多。在外地集训,我们没有办法陪她,带队的老师是健康路小学的体育老师,对她也不熟,所以我就请了一位大学生陪伴她,陪她玩玩,担心她空闲下来会想家。去益阳的前四十天,她每天都打电话哭,每天晚上,我们一家坐在桌前吃晚饭的时候,她的电话就来了,一通诉苦,说吃不好,因为湖南菜很辣。那三个月我们都轮流去看她,我、她爸爸、她妈咪、亲妈,都去益阳看她。那时候没有直达的火车,要坐车到诸暨,转动车到长沙,然后再叫车到益阳。那时候觉得很可怜,但现在回想这个经历,我觉得对她是好事。她开始学会独立生活,自己洗头、自己洗短裤和简单的衣服。平时在家没有机会让她做这些。这三个月也让我看到她是有能力学习生活技能的,应该给她自信、给她学习独立生活的机会,所以后来我们就搬出来,不再和长辈住在一起了。

       家委会是学校牵头的组织,我是2003年开始接任家委会主任,做了将近10年。我和孩子们在一起很开心,平时工作在生意场上都是竞争,孩子们的阳光减轻我的很多疲乏。王梦婷前面读书的孩子都很拼的,现在的孩子相对要弱一些。那时候的家长和现在不太一样,很多父母情况也不好,是遗传的,所以孩子就是放养,孩子放出去有生存的压力,就有动力学习,能力普遍要好一些。他们在外面受挫,回到学校就感到很温暖,愿意为学校、为老师做些事情。现在的孩子普遍家里溺爱,能力就弱一些。作为家长,我认为主要的责任是帮孩子疏通道路,推他们一把,但不是溺爱,要相信他们的能力。

       家委会也组织杨绫超市、杨绫茶吧。2003年例会的时候有家长提出来,孩子不会用钱。后来就每学期组织一次杨绫超市,我们家长自己出钱,去超市和市场买吃的、用的作为商品,让孩子们自己在学校买卖这些东西,价格比我们买的要便宜。搬到新学校就在学校围一块空地开超市,赚的钱我们给学校买了饮水机。

       每年暑假我们都自己组织夏令营,全校报名,家长和孩子一起去,一般都是在周边两日游,他们出去就是逛街逛吃,同学之前关系都很要好的。我走的那一年还搞了一次募捐,这些钱在节日的时候给孩子买点礼物。做家庭领袖首先心里要有大爱,走进这个圈子,不光要管自己的孩子,也要眼睛看到别的孩子,这样才有一个好的氛围。

       近两年随着王梦婷毕业出来,我开始参与省智协活动的组织工作。许多家长都面临经济的问题,因为我有钱,我很少谈钱的问题,我不愿意让我的孩子去社会上乞求帮助。

现在我们的爱馨互助会是一种自治组织的延续。2012年,机缘巧合,碰到一个爱心人士,创办了爱馨互助会,属于社会团体,由家长、志愿者、企业家三方共同参与,给孩子们创造精神文化生活,包括做手工等等,现在每周都有手工课、绘画课、非洲鼓课。经常参与的有二十多个孩子,因为在上城区,基本上都是杨绫子毕业的。

       前几年家庭领袖会都是讲钱,现在条件好了,开始在讲文化生活。我们也在给他们找展示的机会,比如一些单位办年会,我们就去积极争取机会让他们展示,这也是给予他们自信的一种方式。我现在没有和企业谈什么经济上的合作,主要是希望他们给予孩子展现的机会,给予关爱和支持,你愿意给孩子们吃餐饭就吃一吃,不愿意我们自己出钱去外面吃。这样我们孩子挺胸抬头地走上台去,很自信,不需要别人什么东西。

       爱馨互助会还有一个工疗站,里面都是社区一些情况不好的孩子,我们每周都进工疗站,教工疗站的孩子做做手工,那里也有好几个特奥运动员。